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Partage d'expérience 

Parcourez cette page pour découvrir les projets de MSF qui ont pris des mesures pour inclure les personnes handicapées. Jusqu'à présent, nous avons un exemple du Swaziland, et nNous sommes très impatients d’entendre plus de votre part.

Celumusa Hlatswako (à gauche), conseillère mobile de MSF, parle en langage des signes avec Thulie (à droite), une patiente atteinte de MDR-TB non sourde, lors d'une formation en langage gestuel. Thulie est guérie mais elle voulait apprendre la langue des signes pour aider d'autres patients et d'autres personnes sourdes dans sa communauté. Clinique Matsapha, région de Manzini, Swaziland.

Inclusion des personnes malentendantes àdans MSF Swaziland, clinique Matsapha 

Lorsque le projet MSF au Swaziland a été confronté à une perte auditive parmi 40% des patients atteints de tuberculose résistante aux médicaments (TB-MR) comme conséquence directe du traitement, le projet a répondu en créant un environnement inclusif pour les patients malentendants. Les avantages à long terme de leurs actions ont eu un impact positif sur l'accessibilité générale aux soins de santé pour les personnes sourdes au Swaziland.

Bien que les mesures prises par ce projet aient une portée verticale, tandis que le projet TIC concentre son effort en premier lieu sur l’intégration des personnes handicapées dans les projets existants, plusieurs aspects rendent l’expérience acquise par ce projet très pertinente, comme souligne dans le texte ci-dessous. Continuez à lire pour savoir comment ce projet a été développé et quelles leçons vous pouvez en tirer pour votre propre projet. 

Handicap auditif à la suite d'un traitement

au Swaziland

Mobirise


De nombreux patients de la clinique Matsapha, une clinique MSF à part entière, proposant divers services médicaux au Swaziland, ont souffert d'une perte auditive due au traitement contre la tuberculose résistante aux médicaments (TB-MR). Les patients qui étaient auparavant capables d'entendre et de communiquer librement, sont devenus partiellement sourds ou ont complètement perdu l'audition.

Bien qu'étant pleinement informés des effets secondaires possibles, les patients n'étaient pas préparés à la perte auditive soudaine. Non seulement les patients touchés se sont isolés socialement de leur famille et de leur communauté, mais ils se sont également retrouvé devant une difficulté d’accès aux soins, , car ils ne pouvaient plus communiquer avec les infirmières et les médecins.  

Actions entreprises par la clinique

Reconnaissant les problèmes rencontrés par les patients, la clinique MSF a initié une formation en langue des signes du Swaziland afin de réintégrer les patients dans leur communauté et d’améliorer la communication avec leur famille et les travailleurs de santé. La formation visait les patients, leurs familles et les agents de santé MSF dans la clinique. Pour réaliser la formation, MSF a contacté des experts locaux en langue des signes et a embauché deux enseignants de l'école de langue des signes du Swaziland avec une vaste expérience dans le soutien des personnes sourdes et l'enseignement de la langue des signes.

Deux formations de base ont eu lieu sur une période de six mois, et un total de 12 patients, 12 membres de la famille et 40 membres du personnel ont participé. Des membres du personnel de tous les départements de la clinique - psychosociaux, infirmiers, laboratoires, médecins, interprètes, entre autres - ont été inclus dans la formation. Les patients et le personnel étaient tous deux passionnés et très motivés par la formation et l'apprentissage de cette nouvelle compétence, ce qui assurait les efforts nécessaires pour apprendre la langue des signes.  


Grâce à cette formation, les patients ont pu interagir et dialoguer à nouveau avec les autres. Le personnel de la clinique a pu communiquer facilement avec les patients et intervenir en toute confiance en fonction des préoccupations des patients. Comme les patients étaient formés avec leurs proches, ils pouvaient également interagir à la maison, avec ceux avec lesquels ils passaient la plus part de leur temps après avoir terminé le traitement TB-MR. 

Mobirise

Avec les compétences acquises, ils sont passés d’une situation d’isolement dans leur vie sociale en raison de leur incapacité à communiquer, à devenir plus expressifs et à s’ouvrir à nouveau. Avec le passage à de nouveaux médicaments sans conséquences néfastes sur l'audition, le nombre de nouveaux patients pouvant bénéficier de la formation a rapidement diminué. 

Impact fondamental sur l'inclusion 

Au-delà de l’influence positive sur la qualité de vie et les soins de santé des patients initialement ciblés, l’impact des actions de MSF au Swaziland reste important en termes d’accessibilité aux soins de santé pour les patients malentendants au Swaziland.

 De manière inattendue, les personnes sourdes ont été sensibilisées à la compétence en langue des signes du Swaziland du personnel, ce qui a entraîné une augmentation du nombre de patients sourds demandant des soins à la clinique pour des services non liés à la TB-MR. Ces patients ont informé le personnel de MSF qu'ils avaient eu des expériences négatives de membres du personnel impatients dans les services de santé publique.

 Grâce à cette formation, la clinique Matsapha - une clinique à part entière offrant divers services médicaux - était devenue accessible aux patients sourds.

Principales leçons apprises 

• Les projets MSF sont généralement dépassés par les besoins et d’autres priorités. Les besoins des personnes handicapées ne sont souvent pas pris en compte. Les projets MSF pourraient s’intéresser davantage aux personnes handicapées, car elles pourraient être exclues de l’accès à la santé ou à la vie sociale en raison de leur handicap. 

• Apprendre une nouvelle compétence demande du temps et de la patience. Par conséquent, le personnel participant doit être motivé pour suivre la formation. L'apprentissage de la langue des signes est difficile et requiert une assiduité et une pratique constantes. Tout le monde n'est pas suffisamment motivé pour poursuivre ces efforts. (Au départ, le personnel, les patients et les proches étaient très présents, mais avec le temps, le taux de fréquentation a lentement diminué.)

Mobirise

• L'inclusion des travailleurs de santé de tous les départements dans la formation en langue des signes a assuré l'accessibilité aux services de soins de santé pour tous les patients sourds.

• La formation n’aurait pas été un succès sans la participation des proches du patient. L'objectif de la formation était à la fois de permettre la communication avec le personnel de la clinique pour les soins médicaux, mais aussi de réintégrer les patients dans leur famille afin qu'ils ne s'isolent pas.

Ce texte est basé sur un rapport rédigé par: Fundzile Msibi , coordinateur psychosocial et Kees Keus , coordinateur médical à la clinique Matsapha, MSF Swaziland                                                                     

Les formes de tuberculose résistantes aux médicaments (TB-MR) sont difficiles à guérir, elles impliquent des schémas thérapeutiques inefficaces, longs, douloureux, toxiques, complexes et coûteux. Les traitements actuellement recommandés (juin 2018) incluent des médicaments (Kanamycin, Amikacin et Capreomycin) administrés par injection. Ils peuvent induire une perte auditive irréversible chez près de 40% des patients, en plus des nausées, des douleurs articulaires, des problèmes gastro-intestinaux et de la psychose.

MSF est impliqué dans la recherche de deux nouveaux médicaments (Bedaquiline, Delamanid) moins toxiques et ne causant pas de perte auditive aux patients. MSF Swaziland les applique actuellement - mais ils ne sont toujours pas utilisés comme traitement standard pour la TB-MR. MSF milite pour une mise en œuvre plus large de ces médicaments. 

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