Dans cette interview, Habiba Ali-Amin discute la situation des personnes vivant avec un handicap dans les contextes d'urgences humanitaires, le potentiel transformateur de l'approche centrée sur le patient dans MSF, et la crise mondiale de la Covid-19 comme une opportunité de repenser la vulnérabilité et faire avancer l'inclusion. 

Les personnes en situation de handicap sont souvent stigmatisées tout au long de leur vie et perçues comme des tabous, des parias, des malédictions. Elles sont marginalisées et traumatisées. Elles sont abandonnées. Les conflits, les urgences, les épidémies ne sont pas sélectives, mais affectent tout le monde. En raison de leur marginalisation, les personnes en situation de handicap sont parmi les plus affectées par les crises. C’est une communauté très vulnérable, les gens qu’on oublie. Il existe différents types de handicap. Dans les contextes où j’ai travaillé, les personnes ayant une déficience visuelle obtiennent parfois le soutien dont elles ont besoin, tandis que les personnes avec un handicap intellectuel souffrent souvent de l’incidence la plus élevée de violence. Quand il s’agit de la violence sexuelle et basée sur le genre, de l’abandon et du rejet, elles sont confrontées à de nombreux risques. Quand tout le monde est en difficulté, quand tout le monde est coincé, les personnes en situation de handicap sont parmi les plus touchées. Malheureusement, notre mode opératoire néglige encore ces populations. Nous les regardons, mais en réalité nous ne les voyons pas.

C’est la question du tempo de notre travail ainsi que du concept d’assistance que nous pensons devoir apporter. Mais cela a aussi à voir avec nos attitudes et notre état d’esprit. Nous avons, nous aussi, des préjugés inconscients qui rendent difficile d’apercevoir les personnes en situation de handicap. Cela affecte clairement notre capacité à les inclure dans nos programmes. Lors de la construction de nos structures, nous ne pensons pas aux rampes d’accès, aux endroits où les fauteuils roulants pourraient passer, aux personnes utilisant des béquilles ou à la largeur de la porte que les patients franchiront. Lorsque nos équipes construisent des latrines, elles ne considèrent pas nécessairement les personnes avec des handicaps physiques. Nous embaucherions un traducteur de la langue locale pour un seul expat, mais nous ne nous permettons pas d’en payer un qui parle la langue des signes et sait l’utiliser pour interpréter les messages de promotion de la santé. Nous discutons l’inclusion et la diversité au niveau associatif et exécutif, mais nous oublions que la forêt est faite d’arbres individuels, et nous considérons une forêt comme une forêt – en tant que groupe, dans son ensemble. J’espère que lorsque nous nous rapprochons du 50ème anniversaire de MSF, nous comprendrons ce que signifient vraiment l’impartialité et l’inclusion – car il n’y a ni inclusion ni impartialité sans inclusion des personnes en situation de handicap.

Cette pandémie affecte tout le monde. Les personnes en situation de handicap et les personnes âgées sont parmi les plus à risque, mais tout le monde est vulnérable, car n’importe qui peut contracter la maladie. Dans plusieurs contextes, la Covid-19 est liée à une énorme stigmatisation. Lorsqu’il touche des personnes en situation de handicap, cela se traduit par une stigmatisation de personnes déjà stigmatisées à vie. Les mesures de santé publique mises en place en réponse à la pandémie sont discriminatoires. Les vidéos du lavage des mains ne montrent que des personnes sans handicap physique, alors que certaines personnes ne peuvent pas se frotter les mains. Dans de nombreux endroits, l’eau et le savon sont complètement indisponibles. Le partage inclusif d’informations demeure une énorme lacune. Malgré une surcharge informationnelle, peu ou pas de messages sont adaptés aux besoins des personnes en situation de handicap. Il est également très difficile de trouver un masque transparent, permettant à la fois de lire sur les lèvres, et de respirer. Puisque les personnes en situation de handicap ont souvent besoin de soutien pour effectuer des activités quotidiennes, l’éloignement physique a été très difficile pour elles, car les autres rejettent et négligent ceux qui ont besoin d’une assistance supplémentaire. En raison du confinement, beaucoup de gens ont perdu leur emploi ou une partie de leurs revenus. Cette détérioration du statut socio-économique, combinée avec le stigma et l’anxiété autour de la Covid-19 aggravent davantage la situation. En raison de la marginalisation et de la discrimination, il est difficile pour les personnes en situation de handicap d’accéder aux services de santé. Plusieurs hôpitaux, y compris ceux soutenus par MSF, ont été convertis en centres du traitement de Covid-19, et l’accès aux soins a été fortement réduit en raison du risque d’infection. Tout cela s’ajoute aux barrières préexistantes.

Je suis actuellement engagée dans plusieurs initiatives. L’une se concentre sur la santé mentale des populations les plus vulnérables, avec et sans handicap. Nous effectuons des téléconsultations, fournissons des conseils sur la perte et le deuil, et travaillons avec des personnes malentendantes pour leur offrir une sensibilisation à la santé mentale, des pratiques d’auto-assistance (self-help), ainsi que des outils pour gérer l’anxiété. Comme le Covid-19 provoque parfois la « fatigue de la quarantaine », nous conseillons comment y répondre et comment identifier les besoins. Je suis également impliquée dans le travail communautaire en Somalie et parmi les réfugiés à Nairobi, dont la plupart sont Somaliens. Nous utilisons les réseaux sociaux pour sensibiliser au Covid-19, répondre à toute question et encourager les gens à fabriquer des masques en tissu et à les offrir aux personnes les plus vulnérables dans leurs communautés.

Chez MSF, nous avons énormément d’expérience dans la réponse aux urgences, mais nous considérons toujours que le handicap n’est pas notre territoire. Une fois que nous aurons changé notre approche et réussi à voir les personnes en situation de handicap comme des personnes ayant des besoins spécifiques, l’inclusion deviendra facile. Il n’existe pas une solution unique. Cela signifie que nous devons analyser, faire des compromis, et adapter en continu notre réponse d’urgence. Les personnes en situation de handicap devraient être incluses dans chaque phase. Nous pourrions les considérer dans nos guidelines pour les situations d’urgence et dans les évaluations rapides. Nous pourrions contacter des acteurs sur le terrain qui ont un meilleur accès aux personnes en situation de handicap. Lors de la construction de nos hôpitaux, l’un des principaux facteurs pour les équipes logistiques devrait être leur accessibilité pour les personnes handicapées. Ce sont certaines des choses que j’aimerais voir se produire.

 

Dans la recherche et l’adaptation des solutions inclusives, nous devons profiter de l’expertise de nos collègues nationaux et d’organisations locales, car les réponses aux urgences sont leur pain quotidien. Certains concepts de handicap sont spécifiques au contexte. Nous devrions recueillir de telles informations, et localiser notre action. Je pense aussi que nous devrions identifier et contacter des organisations représentatives des personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, si on demandait un coordinateur du projet, ou tout autre coordinateur, quelles sont les organisations travaillant avec des personnes en situation de handicap, je suis presque sûre qu’il ne le saurait pas. La situation serait peut-être différente si l’inclusion était parmi les sujets discutés lors des formations et des rassemblements clés, tels que le PPD, le SANOU ou la semaine des chefs de mission.

Nous continuons à dire : « Ce sont des temps sans précédent ». Des temps extraordinaires nécessite des mesures extraordinaires, y compris des changements dans notre mode de travail. Je suis curieuse de voir à quoi ressemblera MSF après la Covid-19, car une chose est sûre : nous ne pourrons pas reprendre nos anciennes habitudes.

Si cette pandémie présente une opportunité, c’est parce que lors de cette crise tout le monde se sent vulnérable. Le VIH est différent, la tuberculose est différente, la malnutrition est différente, mais la Covid-19 place tout le monde dans la même catégorie. Nous nous plaignons de l’isolement, mais ce confinement nous permet de mieux comprendre la situation des personnes vivant avec un handicap, dont plusieurs ont été véritablement isolées toute leur vie. Nous prenons aussi conscience de ce que l’isolement signifie pour la santé mentale. Pour la première fois, MSF est présente presque partout, y compris en Europe, ce qui n’est pas la norme pour nos opérations. La pandémie est devenue un défi pour tous, où que nous soyons. C’est une opportunité de comprendre que, tout comme la Covid-19, les autres crises ne discriminent pas. Dans les situations de conflits et de catastrophes naturelles, les personnes en situation de handicap sont toujours vulnérables et toujours affectées.

Les cinq centres opérationnels encouragent déjà une action humanitaire plus centrée sur le patient. Moi, j’aime appeler cette approche « centrée sur la personne » ; cela signifie qu’en regardant quelqu’un, nous brisons tous les obstacles pour le voir, même au-delà de son aspect physique. La compassion doit être notre force directrice, et nous ne devons pas oublier que les populations avec lesquelles nous travaillons sont toujours composées de personnes.

La Covid-19 a changé la façon dont on fait des évaluations et des explos. Des chiffres montrent clairement que les personnes en situation de handicap ne sont pas aussi peu nombreuses qu’on ne le pense. MSF travaille depuis des années sur des sujets tels que le VIH. Confrontés à une énorme stigmatisation autour du VIH/ SIDA, nous nous sommes battus pour les droits des gens. Ce genre de travail n’est donc pas une nouveauté pour nous. Nous devons seulement changer un peu notre mentalité.

Notre vocabulaire évolue également : nous parlons de plus en plus de communautés, et non pas de bénéficiaires, ce que je trouve très positif. Je suis ambassadrice de l’engagement communautaire, et je pense qu’il est grand temps que nous l’adoptions. Nous devrions l’intégrer plus fermement dans notre action, avec des idées et des mots comme prise de décision localisée, collaboration, coopération, partenariat. Les partenariats et les collaborations sont encore relativement nouveaux pour MSF, mais nous pourrions peut-être considérer les organisations de personnes handicapées comme nos partenaires sur le terrain.

Elle permet de renforcer l’engagement des personnes en situation de handicap dans la réponse humanitaire en tant que participants actifs et en tant que ressources dans leurs communautés. Les personnes en situation de handicap peuvent contribuer à leur société de plusieurs manières. Elles sont souvent créatives et innovatrices, car elles doivent trouver par elles-mêmes des solutions aux différents défis auxquels elles sont confrontées dans leur vie quotidienne. Les personnes en situation de handicap ayant des qualifications techniques sont fréquemment très compétentes et assidues, car dans plusieurs contextes, elles doivent prouver aux autres leurs capacités et leurs compétences, contre des biais qui persistent. Des interactions directes avec les personnes en situation de handicap aident à lutter contre les préjugés et renforcent une approche plus inclusive, nous rendant aussi plus empathiques et plus capables de comprendre les besoins spécifiques de ce groupe.

À l’approche de notre 50ème anniversaire, nous devons revenir à nos principes, tels que le principe d’impartialité, qui est d’une importance critique, car il concerne essentiellement la manière dont nous traitons les patients et les communautés. Être impartial signifie que nous ne considérons que les besoins humanitaires d’une personne. Si la salle de consultation n’est pas suffisamment accessible, si le service de santé fourni est discriminatoire ou si nous n’arrivons pas à surmonter nos préjugés, on ne pourra jamais voir ce patient objectivement et professionnellement. Cela s’applique à la culture, aux croyances religieuses, aux opinions politiques – mais aussi au handicap.

Depuis quelque temps déjà, nous ouvrons la porte à l’inclusion et à la diversité, mais nous devons nous rappeler que l’inclusion qui n’inclut pas les personnes handicapées n’est pas l’inclusion.

Ce sont des temps difficiles. Dans les différents projets et missions MSF autour du monde, vous travaillez tous très dur pour faire face à cette pandémie et sauver autant de vies que possibles, tout en répondant à plusieurs autres défis auxquels nous sommes confrontés sur le terrain. Pour cela, je remercie chacun et chacune d’entre vous. À l’heure où la Covid-19 continue son avancée, et alors que nous entrons dans une nouvelle réalité post-Covid-19, considérons cela comme l’une des nombreuses leçons apprises. Ensemble, nous y arriverons !