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Fiches d'information

Des informations et des ressources sur les maladies
et les besoins auxquels MSF répond sur le terrain et qui sont liés à la problématique du handicap. 

Les handicaps invisibles

L’un des défis majeurs auxquels sont confrontées les personnes avec un handicap invisible est le manque de diagnostic et de compréhension. Si les symptômes du handicap sont cachés, il devient encore plus difficile d’expliquer et de justifier les besoins spécifiques de la personne, qui peut souffrir en silence et rester inaperçue.






L'épilepsie

L’épilepsie est une maladie neurologique invisible et stigmatisante qui affecte environ 50 millions de personnes dans le monde.











Ulcère de Buruli

L’ulcère de Buruli est une infection cutanée chronique causant des lésions qui sont extrêmement difficiles à guérir et qui peuvent entraîner un handicap sévère et permanent. La maladie affecte principalement les femmes et les enfants dans des communautés rurales vivant à proximité d’eaux dormantes. La maladie est signalée dans une trentaine de pays en Afrique, en Amérique du Sud et dans la région du Pacifique occidental, mais reste en marge de l'agenda de santé publique.

Les handicaps invisibles

Dans le handicap, l'essentiel est souvent invisible pour les yeux

Quels sont les handicaps invisibles ?
Le terme « personnes en situation de handicap » se réfère aux personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables qui en interaction avec différentes barrières peuvent empêcher leur pleine et effective participation à la société sur la base d’égalité avec les autres [1].
Les handicaps invisibles sont les conditions qui interfèrent avec le fonctionnement quotidien de la personne sans être immédiatement apparentes [2]. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 15% de la population vivent avec un handicap. La plupart des personnes en situation de handicap n’utilisent ni un fauteuil roulant, ni aucun autre support qui signalerait leur incapacité.  

Quels sont des exemples de handicaps invisibles ?
• Maladies chroniques avec des conditions handicapantes (comme le VIH, l'asthme, le diabète)
• Conséquences de complications sévères en santé reproductive (fistule obstétricale)
• Certaines maladies cardiovasculaires
• Conditions neurologiques (telles que l'épilepsie)
• Cécité et incapacités visuelles
• Maladies mentales (anxiété, dépression, trouble bipolaire)
• Troubles d’apprentissage (dyslexie)
• Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) 

Les personnes avec des handicaps invisibles, comment sont-elles prises en charge
médicalement ?

Les handicaps invisibles peuvent être difficiles à reconnaitre et à diagnostiquer, ce qui transforme leur traitement en un processus difficile. Bien qu’ils soient souvent mal catégorisés et négligés, il est possible de gérer leurs manifestations avec l’aide d’un médecin ou d’un psychologue et de médicaments adéquats. En raison de la stigmatisation et de la mise à l’écart, plusieurs personnes vivant avec des handicaps invisibles reçoivent un mauvais traitement, dont le focus est de les « guérir » plutôt que de satisfaire leurs besoins, qu’ils soient médicaux ou sociaux, et d’améliorer ainsi leur qualité de vie [3]. De telles situations ont lieu notamment en raison de la désinformation et des idées fausses qui circulent dans les communautés où le handicap est considéré comme une maladie ou un fardeau.  

Quels sont les défis ?
L’un des défis majeurs auxquels sont confrontées les personnes avec un handicap invisible est le manque de diagnostic et de compréhension. Si les symptômes du handicap sont cachés, il devient encore plus difficile d’expliquer et de justifier les besoins spécifiques de la personne, qui peut souffrir en silence et rester inaperçue. De nombreuses personnes ont du mal à faire reconnaître leur handicap, ces conditions invisibles étant susceptibles d’être considérées comme temporaires, ou même complètement rejetées. L’invisibilité de la condition handicapante peut aussi, en combinaison avec une compréhension limitée de ses origines et de sa nature, entraîner une forte stigmatisation. Cela risque de bloquer davantage l’accès aux soins de santé ou une participation égale dans la communauté [4]. Les personnes ayant un handicap invisible voient aussi leur autonomie refusée. Certaines d’entre elles, étiquetées comme souffrant d’une maladie mentale, sont institutionnalisées ou soumises à une stérilisation forcée [5]. Même dans les situations où la communauté locale reconnaît le handicap invisible, la personne affectée peut toujours être confrontée à l’exclusion, car dans plusieurs sociétés, le handicap continue à être perçu comme une incapacité : d’être indépendant, de travailler, de gagner sa vie, et de contribuer à la communauté.

Comment le traitement des personnes vivant avec un handicap invisible rentre-t-il dans le cadre de travail de MSF ?
Nos équipes sur le terrain fournissent des soins de santé aux patients avec des incapacités invisibles et des diagnostics rares. Une partie importante de ce travail se fait dans des contextes où les handicaps invisibles sont considérés inexistants ou imaginaires, ou liés à une très forte stigmatisation.  

• Nous travaillons avec des patients atteint de maladies chroniques.
• Nos équipes traitent des conséquences de complications graves en santé reproductive.
• Nous répondons aux besoins en santé mentale de victimes de torture, de personnes déplacées et réfugiées ayant vécu des expériences traumatiques ou restant coincées dans des situations d’incertitude. Nous continuons à développer l’approche communautaire pour réduire la stigmatisation et atteindre un maximum de patients.  

[1] UN Convention on Rights of Persons with Disabilities.

[2] Laura Mullins, Michèle Preyde (2013), The lived experience of students with an invisible disability at a Canadian university, Disability & Society, 28:2, pp. 147-160.

[3] World Health Organization (2018), Disability and Health.

[4], [5] UNICEF (2011), World Report on Disability, p. 9.

L’épilepsie

Une condition neurologique invisible et stigmatisante

Qu’est-ce l’épilepsie ?

L'épilepsie est la maladie neurologique la plus courante qui touche 50 millions de personnes dans le monde [1]. Elle se manifeste par des crises récurrentes, qui peuvent entraîner une perte de conscience ou de contrôle sur des fonctions intestinales et vésicales [2].

Comment l’épilepsie est-elle
handicapante ?

En raison de crises récurrentes, les personnes vivant avec l’épilepsie peuvent avoir des difficultés à maintenir un emploi ou à mener des activités quotidiennes : à se déplacer, se laver et se nourrir de façon indépendante [3].

Comment le problème de l’épilepsie est-il pertinent pour MSF ? 

Près de 80% des personnes atteintes d’épilepsie vivent dans les pays à revenu faible et intermédiaire, et trois sur quatre de ces personnes ne reçoivent pas de traitement dont elles ont besoin [4]. Elles font face à une forte stigmatisation en raison de la désinformation et des croyances enracinées qui associent la maladie à la malédiction, à la possession d’esprits ou à la sorcellerie. 


L’épilepsie, est-elle curable ?

Cette maladie n’est pas curable, mais 70% des personnes atteintes d’épilepsie pourraient vivre sans crise si elles étaient correctement diagnostiquées et traitées (OMS, 2019).

Comment la stigmatisation affecte-t-elle l’accès
aux soins de santé des personnes vivant avec l’épilepsie ?

Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent être restreintes physiquement par leur famille ou leur communauté et isolées du monde extérieur. Certaines sont enchaînées ou encordés, ou enfermées [5]. Ces pratiques rendent extrêmement difficiles pour les personnes touchées par l’épilepsie d’interagir avec les autres et d’accéder aux services de base. En l’absence de restrictions physiques, la stigmatisation et la discrimination restent un obstacle important. Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent devenir trop embarrassées pour demander une assistance médicale, essentielle pour assurer le traitement et éviter les crises. Cela crée un cercle vicieux, avec la stigmatisation qui bloque l’accès aux soins, ce qui aggrave davantage les symptômes et renforce la stigmatisation.  Les patients qui ont accès aux soins peuvent demeurer réticents à partager des informations sur leur handicap avec les autres, y compris le personnel médical, par crainte de jugement [6]. S’assurer que les patients se sentent à l’aise pour partager des informations et l’introduction de simples adaptations sont parmi les actions qui peuvent réduire considérablement les barrières d’accès aux soins. 

Adaptations pour les personnes atteintes d’épilepsie
Il n’existe pas d’adaptations générales qui serviraient tous les patients épileptiques, car les symptômes et la sévérité de la maladie varient grandement. Il est essentiel de discuter les adaptations dont le patient individuel peut avoir besoin, afin de déterminer comment le soutenir dans la réalisation de son potentiel. Un exemple serait de donner des instructions à la fois écrites et verbales à une personne qui prend des médicaments qui affectent sa mémoire [7]. L’important est de créer un espace où les patients puissent parler ouvertement de leur handicap et exprimer leurs besoins.  

[1], [2] World Health Organization (2019), Epilepsy.

[3] University of Iowa (2007), Katz Index of Independence in Activities of Daily Living (ADL).

[4] World Health Organization (2019), Epilepsy.

[5] Thomas, S. & Nair, A. (2011), Confronting the stigma of epilepsy.

[6] MSF (2018), An innovative approach to mental healthcare.

[7] Epilepsy Foundation (2013), Reasonable Accommodations.

Ulcère de Buruli

Une maladie tropicale négligée aux conséquences handicapantes

L’ulcère de Buruli est une infection cutanée chronique causant des lésions qui sont extrêmement difficiles à guérir et qui peuvent entraîner un handicap sévère et permanent [1]. La maladie affecte principalement les femmes et les enfants dans des communautés rurales vivant à proximité d’eaux dormantes [2]. Elle est signalée dans une trentaine de pays en Afrique, en Amérique du Sud et dans le Pacifique occidental. En 2018, 2 713 cas ont été rapportés, plus que l’année précédente. Bien que ces chiffres demeurent relativement bas, en réalité le nombre de cas pourrait être plus élevé, car seulement 14 pays fournissent régulièrement à l’OMS leurs données sur l’ulcère de Buruli.

Comme la tuberculose et la lèpre, l’ulcère de Buruli est causé par une mycobactérie - dans ce cas, Mycobacterium ulcerans [3]. Elle ne peut pas être transmise d’un être humain à l’autre. Bien que la bactérie soit connue depuis 1948 [4], nous savons encore très peu sur son mode de transmission et sur la progression de la maladie une fois qu’une personne est infectée.

En raison de cette connaissance limitée de l’origine de l’infection, certaines communautés croient toujours qu’il s’agit d’une malédiction. Ces croyances conduisent à la stigmatisation et à l’exclusion, et sont parmi les raisons pour lesquelles les personnes atteintes d’ulcère de Buruli attendent d’arriver à un stade avancé de la maladie pour venir se faire soigner.

Il a été établi que le VIH est plus répandu chez les personnes affectées par l’ulcère de Buruli. Au Cameroun, ce taux est 5 à 6 fois supérieur que dans la population générale. L’infection par le VIH rend également les ulcères plus graves et persistants [5].

En faisant la lumière sur cette maladie négligée et en renforçant la prévention et un traitement à temps, on peut aider de nombreuses personnes vulnérables – pour la plupart des enfants et des femmes dans des communautés rurales – à éviter une défiguration, un handicap permanent et une vie en exclusion.


Le travail de MSF sur l'ulcère de Buruli

[1], [2] MSF (2012), Raising awareness about Buruli ulcer.

[3] MSF (2002), MSF starts Buruli ulcer project in Cameroon.

[4] Folkehelseinstituttet [Institut norvégien de santé publique] (2010), Burulisår - veileder for helsepersonell [L'ulcère de Buruli - guide pour les professionnels de la santé ; article disponible uniquement en norvégien].

[5] MSF (2012), Raising awareness about Buruli ulcer.

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