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Fiches d'information

Des informations et des ressources sur les maladies
et les besoins auxquels MSF répond sur le terrain
et qui sont liés à la problématique du handicap. 

Une travailleuse du sexe à Nsanje, Malawi. Photo par Isabel Corthier/MSF.

Rien à propos de nous sans nous :
L’expérience de travail de MSF avec les populations-clés,
et comment elle peut contribuer à l'inclusion des personnes en situation de handicap dans nos opérations

Amina, une survivante de noma de 18 ans à l'hôpital de Sokoto. Photo par Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ.

Noma.
Leçons tirées du travail avec des survivants d’une maladie négligée et défigurante

« Son histoire aurait été différente ».  
Les conséquences invalidantes des complications liées à la santé reproductive 
 

Village de femmes : du désespoir à l’espérance.  
Récit du Soudan du Sud
 

Les maladies tropicales négligées et les handicaps


Patiente atteinte d'une fistule prise en charge par MSF au Nigeria. Photo par Maro Verli.

Les handicaps invisibles

Zina, une patiente de trois ans souffrant d'hydrocéphalie, d'épilepsie et de cécité; tout le résultat d'un défaut de naissance. Hawira, Iraq. Photo : Mirella Hodeib.

L'épilepsie

Prise en charge de patients atteints d'ulcère de Buruli. District d'Akonolinga, Cameroun. Photo par Marcell Nimfuehr.

Ulcère de Buruli

Une travailleuse du sexe à Nsanje, Malawi. Photo par Isabel Corthier/MSF.
Rien à propos de nous sans nous : L'expérience de travail de MSF avec les populations-clés, et comment elle peut contribuer à l'inclusion des personnes en situation de handicap dans nos opérations


Avec Lucy O’Connell, Key Populations Advisor, ou référente sur les populations clés, au SAMU (Southern Africa Medical Unit), nous discutons de la situation des populations clés – les groupes les plus touchés par le VIH /SIDA – pour mettre en évidence l’impact de la violence structurelle, de l’exclusion sociale et des barrières à l’accès aux soins pour ceux qui sont criminalisés et négligés. Nous réfléchissons au travail de MSF avec des groupes stigmatisés et à la manière dont les leçons des projets s’engageant auprès de populations-clés peuvent catalyser l’inclusion des personnes en situation de handicap dans notre action humanitaire. Nous nous concentrons sur les réseaux de pairs, la formation et la sensibilisation du personnel médical, la collaboration avec des organisations communautaires, les services adaptés aux besoins, et une approche fondée sur les droits comme la voie à suivre – vers des interventions plus inclusives. 

Quelles sont les populations-clés, et quelle est la source de leur vulnérabilité dans les contextes où MSF intervient ?

Les populations-clés sont les groupes que nous appelions avant les populations à haut risque ou les populations vulnérables aux infections sexuellement transmissibles (IST) et au VIH. Le terme a été proposé par l’Organisation mondiale de la santé pour décrire les groupes de population présentant un risque élevé d’infection par le VIH. Aujourd’hui, 62 % de toutes les nouvelles infections à VIH surviennent au sein des populations clés ou de leurs partenaires et communautés proches [1]. Cela représente une énorme vulnérabilité et résulte d’une combinaison de plusieurs problèmes structurels. Ce que toutes les populations clés ont en commun, en plus d’être stigmatisées, est que dans la plupart des pays, elles sont aussi criminalisées. Les populations clés comprennent les travailleurs du sexe, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, les consommateurs de drogues, et les personnes incarcérées ou en détention, déjà criminalisées de facto. Dans ces groupes, il y a aussi des personnes transgenres, en particulier des femmes transgenres. Au début, le terme « populations-clés » a suscité des controverses : on craignait que cela n’ajoute à la stigmatisation. Mais cela ne s'est pas produit. Le terme a été largement bien accueilli et approprié par des groupes des populations clés, et aujourd’hui il est au centre du plaidoyer pour l’investissement dans la lutte contre le VIH.

Outre la criminalisation, quelles sont les autres caractéristiques des populations clés ?

La société les exclue, à cause de leur « altérité », qui alimente la stigmatisation et la discrimination. Ceci est aggravé davantage par d’autres facteurs, tels que la pauvreté, l’exposition à la violence, le genre, le handicap, et la mobilité. Dans le cas du VIH/SIDA, être parmi ceux à haut risque d’infection est une spirale descendante souvent liée à la pauvreté, qui reste une caractéristique importante de la plupart des membres des populations clés. L’appartenance aux populations clés expose les individus à des risques pour la santé en raison de leur statut économique et social. Il y a aussi beaucoup de violence autour de ces groupes. L’un des aspects les plus compliqués pour tenter d’y remédier est la normativité de genre. Or, c’est la transgression des normes et des rôles associés aux genres se manifestant dans les moyens de subsistance des populations-clés qui est parmi les principaux déclencheurs de violence envers ces groupes, en particulier envers les travailleurs du sexe et des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes qui sont considérés comme « féminins ». Les auteurs de violence sont généralement des hommes autoritaires et masculins, souvent la police. C’est pourquoi l’un des éléments essentiels pour répondre aux besoins des populations-clés est l’acceptation par leur société de la fluidité du genre et de la sexualité. Le groupe des populations-clés demeure dynamique : les gens en font partie à un moment de leur vie, rarement pour toujours. Il est aussi mobile. En raison de la criminalisation, par l’État ou par la famille, les membres des populations-clés ont tendance à s’éloigner, souvent vers des endroits où ils connaissent peu du fonctionnement de la structure sociale. S’ils ont la chance de rencontrer des pairs, ils trouvent un moyen de survivre, car l’exclusion est atténuée par des rencontres avec d’autres personnes dans une situation similaire. Parfois, ces groupes développent un activisme et une autonomisation impressionnants qui permettent de lutter contre les facteurs à l’origine de l’exclusion, et même inspirer un soutien à d’autres groupes marginalisés. La migration et le sans-abrisme sont également des caractéristiques de ces populations, même si elles ne sont pas au premier plan lorsque l’on pense au VIH, car l’accent est toujours mis sur les médicaments et l’accès au traitement. Les populations-clés peuvent être mobiles et dispersées et difficiles à suivre.

Comment MSF assure-t-elle l’accès à ces groupes ?

La confiance est essentielle. Il est difficile d’approcher ces communautés sans nouer un contact avec des représentants des populations-clés. Si nous rencontrons une ou deux personnes qui appartiennent à un réseau et qui nous font suffisamment confiance pour faire une introduction, nous pouvons gagner l’accès à ces populations. Je me souviens que nous avons eu beaucoup de chance avec l’accès initial aux populations clés dans notre projet VIH à Tete, au Mozambique [2]. Des travailleurs du sexe zimbabwéens qui connaissaient MSF, car ils avaient vu nos voitures blanches circuler pour délivrer une thérapie antirétrovirale, sont venus frapper à notre porte en déclarant : « Nous voyons MSF dans les parages, mais nous n’avons pas accès au traitement, parce que nous ne venons pas du Mozambique ». Nous avons suivi cette piste. Nous avons rencontré ces travailleurs du sexe dans leurs communautés et commencé à cartographier leurs réseaux. Cela nous a permis de comprendre assez vite que le problème était plus large : le manque d’accès aux soins avait affecté non seulement les professionnels du sexe venant du Zimbabwe, mais aussi plusieurs autres groupes. Les travailleurs du sexe locaux se sont avérés encore plus difficiles à approcher, mais avec le temps, nous avons réussi à nous sensibiliser et à reconnaître la diversité et les frontières floues de ces groupes. Une fois qu’un pair a été identifié, l’opportunité se présente d’atteindre ces communautés et de commencer à débloquer l’accès aux soins.



La confiance est essentielle. (...) Une fois qu'on a identifié un vrai pair, l’opportunité se présente d’atteindre ces communautés et de commencer à débloquer l’accès aux soins.


Une fois l’accès établi, quel est le rôle des pairs et des réseaux de pairs dans la fourniture de l’assistance ?

Nous identifions des pairs avec un talent pour la communication et une passion pour les droits de l’homme comme points focaux. Nous recrutons également des pairs comme agents de santé communautaires, leur nombre dépendant de la densité des populations avec lesquelles nous travaillons. Nous ne nous attendons pas à ce que les pairs aient des compétences techniques lorsque nous les employons, afin de permettre aux personnes intéressées par le travail chez MSF de postuler et de rejoindre l’organisation plus facilement. Une fois employés, nous leur offrons une formation et un renforcement des capacités, pour qu’ils sachent évaluer les besoins et identifier les lacunes, et pour qu’ils puissent animer des interventions communautaires avec leurs homologues dans des organisations locales et nationales et renforcer la crédibilité de leur cause. Dans certains contextes, leur rôle comprend aussi le dépistage du VIH, la fourniture de contraception d’urgence, de la prophylaxie post-exposition ou de produits essentiels tels que des préservatifs et des lubrifiants. Une leçon importante que l’on apprend maintenant, lors de la pandémie de Covid-19, est que les projets avec un système solide géré par les pairs trouvent les moyens d’atténuer l’impact de la crise, car les pairs eux-mêmes recherchent, trouvent et font avancer les choses. Tout ne doit pas être fait dans une clinique. On peut achever beaucoup au niveau communautaire, dans une clinique à guichet unique, grâce à la livraison de médicaments à domicile et au travers de la télémédecine. Les communautés ont le savoir-faire nécessaire pour atteindre les personnes vulnérables. Le rôle de MSF est de s’assurer que nous comprenons leurs perspectives et leurs besoins pour accéder aux soins, en pensant : « Rien à leur sujet sans eux », alors qu’ils disent : « Rien au sujet de nous sans nous » [3]. L’identification des points focaux pour les localités avec des populations vulnérables, leur formation et approvisionnement est la voie à suivre.

Formez-vous et sensibilisez-vous également le personnel de MSF et du Ministère de la Santé qui travaille avec des pairs et les groupes qu’ils représentent ?

La sensibilisation du personnel est au cœur de nos efforts. L’un des aspects essentiels de la fourniture de services de santé aux populations clés est qui les fournit. Si la personne qui prodigue les soins est hostile, si elle stigmatise ou discrimine, il n’y a plus d’accès, c’est aussi simple que ça. C’est l’une des raisons pour lesquelles il est parfois extrêmement difficile de continuer à offrir des soins aux populations clés ou à d'autres groupes vulnérables après la remise du projet aux autorités locales. Dans le cadre des projets focalisés sur les populations clés, les formations et les ateliers devraient être fréquents et inclure toujours des représentants de ces groupes. La sensibilisation est essentielle pour l’intégration dans notre approche du VIH de questions non-médicales. En tant que MSF, nous luttons contre la pandémie de VIH depuis longtemps, en faisant le dépistage et en délivrant du traitement, mais souvent sans parler de comportements à risque, d’activité sexuelle et de partenaires sexuels. C’est un paradoxe et une lacune, car si nous ne pouvons pas parler du sexe, nous ne pouvons vraiment pas parler du VIH. Pour donner l’accès aux soins de santé aux personnes à risque de VIH, nous devons pouvoir parler de sexe, nous devons le démystifier pour nous-mêmes. De nombreux travailleurs du sexe, hommes ayant des rapports sexuels avec les hommes, ou personnes en situation de handicap grandissent sans aucune connaissance de leurs droits humains fondamentaux. Je pense que c'est aussi un rôle pour MSF, dans le cadre des efforts de promotion de la santé, de travailler avec la reconnaissance des droits humains, pour la sensibilisation et pour l’autonomisation. Comme le langage des droits de l’homme n’est pas toujours familier à notre personnel, il est important de s’engager auprès des communautés en collaboration avec d’autres organisations qui travaillent selon l’approche fondée sur les droits.


L’un des aspects essentiels de la fourniture de services de santé aux populations-clés est qui les fournit.
Si la personne qui prodigue les soins est hostile, si elle stigmatise ou discrimine, il n’y a plus d’accès, c’est aussi simple que ça.  

Comment MSF collabore-t-elle avec d’autres organisations sur l’engagement communautaire ? Quels sont les avantages de telles collaborations ?

Dans certains projets, nous avons invité des pairs éducateurs intervenant dans d’autres pays à nous donner des formations sur les approches de sensibilisation telles que la micro-planification, qui décentralise la prise de décision vers les pairs et assurent que la communauté reste engagée grâce à sa propre motivation. Ces mécanismes sont le mieux enseignés par les travailleurs du sexe, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes ou les consommateurs de drogues qui ont déjà formé d’autres personnes appartenant aux mêmes groupes. Les informations sur la façon de gérer doivent venir d’un autre expérimenté, et puisque nous n’en avons pas encore assez au sein de MSF, nous demandons à des organisations communautaires au Zimbabwe ou en Afrique du Sud de nous envoyer leurs pairs éducateurs et former des équipes MSF dans différents pays.

Il est également crucial de relier les projets VIH aux acteurs locaux travaillant avec les populations-clés. Cependant, si on considère l’environnement au Mozambique, au Malawi, au Kenya, en Égypte, ou dans plusieurs autres endroits où nous travaillons, ces organisations locales peuvent être sous-financées et manquer le soutien nécessaire. Parfois, leur capacité n’est pas suffisante pour que nos projets puissent en dépendre. C’est là que nous devrons peut-être encourager les organisations internationales dotées de ressources supplémentaires à intervenir. Nous examinons actuellement les possibilités de contribuer au renforcement des capacités des organisations communautaires. Un exemple pourrait être SWED au Malawi, un groupe de travailleuses du sexe qui font un grand progrès dans la construction de leur organisation. Je viens d’apprendre qu’elles ont même loué un espace de bureau ! Il existe déjà cinq petites organisations des populations clés qui ont été construites avec le soutien de nos interventions.

Dans les projets axés sur les populations clés, MSF rencontre-t-elle et traite-t-elle les personnes en situation de handicap ?

Quand nous connaissons les réseaux de pairs et les communautés, nous commençons à remarquer aussi leur diversité. De temps en temps, nous rencontrons parmi les populations-clés une personne en situation de handicap, souvent quelqu’un qui à cause de son handicap a connu l’exclusion, a abandonné l’école et a appris à survivre grâce au travail du sexe. Ces personnes appartiennent à des groupes qui s’unissent pour trouver du soutien et qui comprennent très bien la vulnérabilité de ceux qui pourraient être davantage maltraités. La maltraitance des travailleuses du sexe se produit quotidiennement, et il existe une corrélation entre le fait d’avoir un handicap et le fait d'être plus exposé aux abus et à la violence. Les personnes handicapées sont susceptibles d’être traitées de manière la plus brutale.

Je me souviens d’une travailleuse du sexe dans notre projet au Malawi. Elle a une cyphose, son dos est courbé, elle marche avec difficulté. Elle appartient à un groupe de six. Elles rient et dansent ensemble, et elle reçoit du soutien de ses sœurs travailleuses du sexe. Sans idéaliser la sororité, il existe un certain degré de solidarité entre les travailleuses du sexe, ainsi qu’entre les hommes ayant des rapports sexuels avec les hommes, les prisonniers et les consommateurs de drogues. Au sein des réseaux de personnes vulnérables, criminalisées, marginalisées, les gens se reconnaissent comme faisant partie d’un groupe, et il y a une chaleur de soutien. Il semble qu’il n’y ait plus d’exclusion parmi les exclus : je n’ai jamais vu des personnes en situation de handicap être exclues de ces réseaux, sauf les cas de sévères troubles mentaux qui rendent impossible l’interaction avec les autres. Dans l’un des projets, il y avait une travailleuse du sexe sourde qui avait trouvé de l’espace au sein d'un groupe pour elle-même et pour son bébé, même si personne autour d’elle ne parlait la langue des signes. La situation est la plus difficile là où la solidarité n’existe pas, ou n’est pas encore présente. Les gens laissés pour compte, les plus exclus et privés de soutien, sont souvent les nouveaux dans la population que vous considérez.

Au sein des réseaux de personnes vulnérables, criminalisées, marginalisées, les gens se reconnaissent comme faisant partie d’un groupe, et il y a une chaleur de soutien. 

Il semble y avoir plusieurs similarités entre les défis auxquels sont confrontés les populations-clés et les personnes en situation de handicap dans les contextes où nous intervenons. Alors que MSF travaille avec les personnes les plus touchées par le VIH depuis des années, l’inclusion des personnes en situation de handicap est un sujet relativement nouveau pour nous. En puisant dans les expériences des projets focalisés sur la lutte contre le VIH, que pouvonsnous faire pour renforcer l’inclusion d’autres groupes vulnérables, y compris les personnes en situation de handicap, dans nos opérations ?

Nous avons besoin d’une combinaison de services intégrés dans les établissements de santé et de services parallèles adaptés aux besoins. Nous pouvons proposer un système de sensibilisation parallèle, par exemple des cliniques mobiles, afin de gagner la confiance de personnes en situation de handicap. La confiance est essentielle, et vient souvent de l’inclusion de la communauté dans les décisions concernant les programmes, et d’un renforcement des capacités permettant aux pairs de gérer des éléments du projet. Je vois absolument une possibilité d’appliquer à l’inclusion des personnes en situation de handicap des outils tels que les cliniques à guichet unique ou les centres d’accueil, qui s’engagent avec les populations d’une manière qui n’est pas uniquement médicale. Avec des groupes criminalisés, stigmatisés et privés de l’opportunité de participation – ce qui est fréquemment le cas à la fois pour les populations-clés et les personnes en situation de handicap – il y a un besoin de l’élément de cohésion sociale dans l’aide fournie, ce besoin d’un espace créatif, où nos patients peuvent être eux-mêmes et être acceptés tels quels, où ils ont accès à des services et des informations, et où ils renforcent leur confiance et accèdent à leurs droits. Cela créé également un espace pour le plaidoyer, pour la dénonciation des insuffisances dans l’assistance à leurs communautés. Ce modèle, une fois intégré par les populations criminalisées ou exclues, apporte aussi le sentiment d’autonomisation. Ce qui peut renforcer davantage ce processus, c’est de développer des partenariats avec d’autres parties prenantes et de les tenir responsables de la mise à disposition des informations pour les personnes en situation de handicap, de créer du matériel de promotion de la santé approprié, en utilisant par exemple le braille ou d’autres adaptations, et de veiller à ce que les personnes en situation de handicap et d’autres groupes vulnérables ne sont pas laissés pour compte.


Je vois absolument une possibilité d’appliquer à l’inclusion des personnes en situation de handicap des outils tels que les cliniques à guichet unique ou les centres d’accueil, qui s’engagent avec les populations d’une manière qui n’est pas uniquement médicale. Avec des groupes criminalisés, stigmatisés et privés de l’opportunité de participation –ce qui est fréquemment le cas à la fois pour les populations-clés et les personnes en situation de handicap – il y a un besoin de l’élément de cohésion sociale dans l’aide fournie

Quel est l’impact de l’autonomisation des pairs ?

Ce qui s’est passé récemment, grâce à la collaboration avec des organisations externes qui forment les pairs de MSF sur la façon d’aborder les sujets des droits et de la violence, c’est que les personnes au sein de ces projets ont créé leurs propres petites organisations communautaires. L’acquisition de cette nouvelle identité leur permet de participer aux communautés et de développer des organisations inclusives qui font avancer les questions des droits de l’homme. Le principal défi pour ces organisations est la collecte de fonds et le renforcement des capacités. Dans certains contextes, MSF pourrait envisager de soutenir de tels efforts. L’autonomisation des pairs est également un processus qui nous aide en tant que MSF à adapter et à améliorer notre réponse. Notre tout premier éducateur pair dans le projet à Tete était une professionnelle du sexe, Marta. Un jour, elle est venue me voir, et elle m’a dit : « Nous sommes heureuses que MSF nous donne notre recharge de médicaments antirétroviraux, mais ce qui m’inquiète le plus, c'est mon ventre, car c’est de cela que nous mourons ». Elle parlait de cancer du col de l’utérus et d’avortements non-médicalisés. Pour moi, c’était une révélation : tout d’un coup, j’ai compris que pour nos patients, il s’agissait vraiment de l’aspect physique, corporel de ce qui se passait dans leur vie. La médecine fonctionne parfois en silos – nous travaillons avec le VIH, ou avec la tuberculose, ou bien avec l’hépatite C – et pour cela, il peut être difficile de voir la personne de manière globale. Les pairs nous le font comprendre. Cette conversation a été un moment important pour la réflexion de MSF sur l'intégration du VIH et des services de santé sexuelle et reproductive. Aujourd’hui, on entend partout parler de l’intégration et des soins centrés sur la personne ; mais Marta soulevait cette question déjà en 2013. Cela a mis en avant la nécessité de fournir des services complets, de voir la personne dans son ensemble. MSF a remis le projet à Tete au Ministère de la Santé en 2018. Marta est toujours une éducatrice et un leader dans sa communauté. Ces jours-ci, elle continue de partager via un groupe WhatsApp des messages sur la façon dont sa communauté gère la crise de la Covid-19.

[1] UNAIDS Data 2020, p. 4.

[2] En 2018, MSF a transféré son projet VIH de Tete au Ministère de la Santé. Pendant 16 ans, les équipes MSF ont appliqué des approches novatrices pour intensifier la prise en charge du VIH, notamment en créant des groupes de traitement antirétroviral (ARV) communautaires et une initiative communautaire pour suivre et alerter sur les problèmes d'approvisionnement en médicaments contre le VIH et la TB.

[3] Un slogan inventé et un principe avancé par le mouvement des droits des personnes en situation de handicap, « Rien pour nous sans nous » est aussi largement utilisé dans le plaidoyer par les travailleurs du sexe et d’autres populations clés. Voir par exemple : Good Practice Guide to Integrated Sex Worker Programming par Sex Worker Education and Advocacy Taskforce (SWEAT).

Amina, une survivante de noma de 18 ans à l'hôpital de Sokoto. Photo par Claire Jeantet - Fabrice Caterini/INEDIZ.
Noma. Leçons tirées du travail avec des survivants d’une maladie négligée et défigurante

Le noma est une maladie négligée qui touche principalement les enfants de moins de cinq ans qui vivent dans une pauvreté parfois extrême. C’est une maladie infectieuse mais non contagieuse qui débute par une inflammation de la gencive puis gagne les mâchoires, les joues, le nez ou les yeux, en ravageant les tissus et les os. Les parents n’ont généralement aucune idée de ce qui arrive à leur enfant, alors que le temps est leur pire ennemi. Bien que le noma puisse être traité simplement et efficacement avec des antibiotiques, trop souvent il n’est pas diagnostiqué. En l’absence de prise en charge, 90 % des personnes atteintes décèdent dans les deux premières semaines. Les survivants gardent des séquelles douloureuses et stigmatisantes qui entraînent des difficultés à s’alimenter, à parler, à respirer ou à voir. À Sokoto, dans le nord-ouest du Nigéria, MSF en collaboration avec le Ministère de la Santé gère le seul hôpital du pays – et l’un des rares au monde – entièrement dédié au traitement de cette maladie négligée et très peu connue. Le projet se concentre sur la chirurgie reconstructrice, le soutien en santé mentale, la sensibilisation communautaire, la recherche active de cas et la promotion de la santé. (Source, et pour en savoir plus : noma.msf.org, site en anglais).

Entretien avec Mark Sherlock, conseiller médical MSF pour le Nigéria, l’Irak et la Jordanie, sur l’impact dévastateur du noma, le rôle de l’engagement communautaire dans la prévention et dans la lutte contre la stigmatisation, et les approches de cette maladie très peu connue qui peuvent renforcer l’inclusion des personnes en situation de handicap dans nos projets.
Le noma défigure et provoque des difficultés à s’alimenter, à parler, à respirer ou à voir. Quel est l’impact de ces défis immenses et de la sévère stigmatisation sur la santé mentale et les capacités cognitives des survivants ?

Les enfants touchés par le noma deviennent très isolés, écartés de leur communauté, des autres enfants et de toute possibilité d’aller à l’école. Leur capacité à apprendre et à s’épanouir est grandement réduite, ce qui limite aussi leur développement mental et cognitif. Même si l’enfant survit au noma – comme seulement un sur dix le fera en l’absence de prise en charge – et si nous guérissons autant que possible les cicatrices physiques de la maladie, il est difficile pour eux de rattraper le retard. À Sokoto, nous avons une équipe en santé mentale qui aide les patients à renforcer leur confiance en soi et leur estime de soi, et à réduire le fardeau de la santé mentale. Au travers de ce processus, nous soutenons la réintégration des survivants dans la communauté. Le noma peut avoir un impact profond sur les jalons du développement des enfants. Plus les enfants reçoivent un traitement tôt, plus ils sont susceptibles de rattraper le retard et de réintégrer la vie normale.

Outre la chirurgie reconstructrice, les équipes MSF proposent-elles de la physiothérapie ou d’autres formes de rééducation aux patients qui ont survécu au noma ?

La physiothérapie est une composante essentielle des soins prodigués aux survivants du noma. Même avant toute intervention chirurgicale, nous assurons la physiothérapie pour prévenir le trismus, ou la constriction des mâchoires. Dans ces cas, nous proposons aux enfants des exercices à faire à la maison après leur sortie de l’hôpital. Si une opération est nécessaire, la physiothérapie commence un ou deux jours après l’intervention chirurgicale. Le programme comprend également l’ergothérapie pour adultes et des éléments de réintégration sociale.

Les survivants qui reviennent à leur communauté, sont-ils acceptés ? Que fait MSF pour améliorer leurs chances de réintégration ?

Nous menons des activités de promotion de la santé dans les communautés pour sensibiliser, renforcer la prévention, et encourager la recherche active de cas. En sensibilisant au noma, nous faisons tomber des barrières pour les survivants. Nous espérons que grâce à ce travail, les communautés deviendront plus acceptantes. Nous collaborons aussi avec d'autres professionnels de la santé pour améliorer la base de connaissances et prévenir la stigmatisation dans le milieu médical.

Sur quoi se focalise la collaboration avec les prestataires de soins dans la région, et comment contribue-t-elle à prévenir des décès et des handicaps dus au noma ?
Nous travaillons en étroite collaboration avec le personnel du Ministère de la Santé et avec les guérisseurs traditionnels, qui sont souvent les premiers prestataires de soins de santé dans les zones rurales du Nigéria. Une récente recherche opérationnelle [1] montre que les guérisseurs étaient prêts à référer les patients atteints de noma pour un traitement, mais à un stade plus tardif, car ils se sentaient bien capables de traiter les premiers symptômes de la maladie. Le message que nous essayons de faire passer est que nous avons besoin de voir les patients dès qu’ils demandent de l’aide pour la première fois, car il y a une fenêtre d’opportunité pour les sauver grâce à un traitement antibiotique. Les praticiens traditionnels sont très réceptifs, et l’éducation qu’on leur propose a déjà apporté beaucoup de connaissances et de sensibilisation. Nous espérons que cela nous aidera à diagnostiquer le noma tôt, et à fournir un traitement approprié tôt.

La recherche active de cas fait partie de la stratégie implémentée à Sokoto. Se concentre-t-elle sur les enfants présentant des symptômes précoces ou plutôt sur les survivants qui pourraient se qualifier pour des opérations reconstructrices ?

En raison de la défiguration laissée par la maladie, les survivants peuvent être facilement identifiés par les familles et les leaders communautaires. Il est beaucoup plus compliqué de trouver des cas précoces, car ils ne présentent que l’inflammation des gencives, qui deviennent rouges et gonflés. Pour identifier les enfants avec ces symptômes, il est nécessaire de se rendre dans la communauté, faire le dépistage et amener ceux qui ont une inflammation à un centre de santé pour le traitement. Bien que le dépistage permette de trouver des cas à un moment précis, ce dont on a véritablement besoin, c’est que l’identification de nouveaux cas se fasse en continu. MSF travaille avec les agents de santé locaux pour s’assurer qu’ils savent identifier les symptômes et que dans toutes les cliniques avec lesquelles nous collaborons les enfants sont systématiquement dépistés pour le noma.

Y a-t-il des groupes touchés par le noma qui sont particulièrement difficiles à atteindre ?

Dans le nord-ouest du Nigéria, il y a des communautés pastorales, difficiles à atteindre, car elles sont en mouvement, et à risque du noma en raison de la malnutrition et de l’accès difficile à l’eau salubre. Avec l’aggravation de la situation sécuritaire dans la région, nous rencontrons de plus en plus de difficultés pour accéder aux communautés touchées par la violence. Nous constatons la fragilité de ces communautés, mais le conflit restreint notre capacité à intervenir, et nous craignons qu’elle ne diminue davantage. C’est pour cela que nous avons besoin de nouvelles solutions qui nous permettront d’interagir avec ces communautés à distance.

Quels sont les éléments les plus importants d’une approche holistique d’une intervention contre le noma ?

La composante chirurgicale ne concerne qu'une personne sur dix qui survit à la maladie – nous devons donc concentrer les efforts sur ces neuf personnes sur dix qui meurent. L’accès aux soins de santé est d’une importance vitale. Les parents amèneraient leurs enfants avec une inflammation de la gencive à la clinique – car si la gencive est douloureuse, l’enfant arrête de manger. Une fois l’accès aux soins assuré, nous serons en mesure de proposer un traitement antibiotique, et l’enfant survivra. Un autre aspect est la vaccination. Le noma est lié au manque de vaccination contre la rougeole, et les données de l’hôpital de Sokoto montrent que seulement 14 % des enfants ont été vaccinés contre la rougeole. Cela donne un aperçu de la difficulté d’apporter des vaccins à la communauté. Le fardeau des maladies évitables dans la région est énorme. La rougeole, le paludisme, le VIH ou toute infection peut affaiblir le système immunitaire, et les personnes immunodéprimées sont plus sujettes au noma. Il en va de même pour ceux qui utilisent de l’eau sale pour survivre au quotidien, car il faut une bonne santé bucco-dentaire – donc une bouche propre – pour prévenir l’infection. Par conséquent, l’eau et l’assainissement sont essentiels. Puisque la malnutrition est parmi les principaux facteurs de risque, il est également indispensable d’accroître la sécurité alimentaire et la résilience des communautés.

En tant qu’organisation médicale humanitaire, que peut faire MSF pour contribuer à la résolution de ces problèmes plus larges ?

Dans certaines communautés, nous déployons des activités d’eau et d’assainissement. Nous faisons également le dépistage, dans le cadre de la surveillance et afin d’identifier des crises de malnutrition. Nous ne pouvons pas répondre à des défis structurels. Ce que nous pouvons faire, c’est la prise de parole publique et le plaidoyer auprès d’autres acteurs.

MSF fait aussi le plaidoyer pour l’inclusion du noma dans la liste des maladies tropicales négligées de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Où en sommes-nous dans ce processus ?

Jusqu'à présent, le noma a été trop négligé pour être reconnu comme une maladie négligée [2]. Il existe un large groupe d’organisations qui unissent leurs efforts, notamment au travers de la fédération NoNoma, pour inscrire le noma sur cette liste. MSF continue son networking et développe des collaborations avec différentes organisations. Nous faisons du plaidoyer vers l’OMS, via le documentaire sur le noma qui a été réalisé en collaboration avec MSF, mais aussi lors de conférences académiques – car la recherche et le financement sont parmi les besoins les plus pressants. Nous voulons aider à rassembler différentes perspectives sur le noma, pour que l’OMS et d’autres acteurs clés puissent avoir une vue d’ensemble et réagir de manière concertée.

Quelles leçons apprises à Sokoto pourraient aider à renforcer la prévention du handicap et l’inclusion des personnes en situation de handicap dans d’autres projets MSF ?

Ce que nous avons appris dans ce projet, c’est qu’il y a deux piliers de prévention et d’inclusion. L’un est l’engagement communautaire : l’effort de travailler en collaboration avec les communautés, de les écouter et de les sensibiliser pour lutter contre la stigmatisation. L’autre est l’adaptation de nos services aux besoins de personnes en situation de handicap. À Sokoto, nous avons fait les deux : nous avons adapté l’hôpital aux besoins des patients en situation de handicap, tout en continuant à travailler avec la communauté pour éduquer, éliminer les barrières et soutenir les survivants. La nécessité de renforcer ce modèle, centré à la fois sur la communauté et sur le patient, est également l’une des leçons les plus importantes de la réponse à la Covid-19.  

[1] Farley, E; Bala, HM; Lenglet, A; Mehta, U; Abubakar, N; Samuel, J; de Jong, A; Bil, K; Oluyide, B; Fotso, A; Stringer, B; Cuetsa, JG; Venables, E, ‘I treat it but I don’t know what this disease is’: a qualitative study on noma (cancrum oris) and traditional healing in northwest Nigeria, International Health 2019, doi:10.1093/inthealth/ihz066. 

[2] Voir par exemple :

Srour ML, Baratti-Mayer D, Why is noma a neglected-neglected tropical disease? PLOS Neglected Tropical Diseases 2020, 14(8): e0008435. https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0008435.  

Caulfield A, Alfvén T, Improving prevention, recognition and treatment of noma, Bulletin of the World Health Organization 2020;98:365-366. doi: http://dx.doi.org/10.2471/BLT.19.243485.

L'infirmière et sage-femme Furaha Bazikanya examine une jeune femme enceinte dans l'un des deux espaces de consultation d'une clinique mobile du village de Kier, au Soudan du Sud. Photo : Frederic Noy/COSMOS.
« Son histoire aurait été différente ».
 Les conséquences invalidantes des complications liées à la santé reproductive  

Interview

avec Dr Séverine Caluwaerts, référente gynécologue

Tant dans les pays à revenu élevé qu’à faible revenu, les femmes sont surreprésentées parmi les personnes handicapées. La santé sexuelle et reproductive fait partie des principaux facteurs qui exposent les femmes à un risque accru de contracter un handicap tout au long de leur vie. Séverine Caluwaerts, gynécologue, explique pourquoi, et raconte comment MSF répond aux complications potentiellement invalidantes liées à la santé reproductive.

En quoi les risques de complications liées à la santé reproductive diffèrent-ils entre les pays développés et les pays en développement ? Quels sont les facteurs les plus importants qui amplifient ces risques dans les contextes où MSF intervient ?
Dans la plupart des contextes où MSF travaille, les risques de complications liées à la santé reproductive sont élevés. L’une des raisons est l’accès difficile à la planification familiale. Les femmes sont mariées très jeunes, et quand il s’agit du nombre d’enfants, elles n’ont pas voix au chapitre. En conséquence, nous constatons des grossesses chez les filles de 12 ans et chez les femmes qui ont 46 ans, qui souffrent déjà d’hypertension ou de diabète et attendent leur onzième ou douzième bébé. Une autre raison des risques accrus de complications graves est la distance des établissements de santé. En Sierra Leone, j’ai rencontré des femmes qui avaient voyagé pendant des jours pour avoir une césarienne ; certaines d’entre elles se sont retrouvées avec une fistule obstétricale ou avec un pied tombant en raison d’une lésion nerveuse. MSF reçoit également un grand nombre de patientes souffrant de complications d’avortements non médicalisés. Dans de nombreux pays, il n’y a pas de planification familiale pour les femmes non mariées, l’accès à la contraception pour les femmes mariées demeure difficile, et il n’y a aucune possibilité d’interruption médicale de la grossesse. Dans de tels contextes, les femmes recourent à des avortements non médicalisés et viennent vers nous avec des complications immédiates : des hémorragies, des septicémies, des fistules ou des perforations intestinales. C’est ce que nous voyons dans nos maternités ; ce qui reste souvent invisible, ce sont des années d’infertilité qui suivent.

Sur le terrain, quelles complications potentiellement invalidantes liées à la santé reproductive sont les plus courantes ?
Parmi les complications les plus courantes qui peuvent entraîner un handicap sont les conséquences des avortements non médicalisés et de l’arrêt prolongé de travail. Les complications graves d’un travail prématuré, difficile ou prolongé peuvent affecter à la fois la mère, entraînant par exemple une fistule obstétricale ou un pied tombant, et le bébé, résultant en une gamme d’incapacités physiques ou de conditions neurologiques. Puisque MSF intervient dans des zones de conflit et des contextes à des taux élevés de violence sexuelle, une autre catégorie de complications fréquemment observées sur le terrain résulte de différentes formes de violence sexuelle – y compris les mutilations génitales féminines (MGF). Les victimes subissent des complications immédiates, telles que des blessures au vagin, l’infection par le VIH ou d’autres maladies sexuellement transmissibles (MST), ainsi que des conséquences à long terme, telles que des cicatrices dues à un traumatisme vaginal. En République démocratique du Congo (RDC), j’ai pris en charge une survivante qui avait été agressée par plusieurs hommes qui ont blessé son vagin de l’intérieur avec un couteau. Elle est arrivée à notre clinique un an après l’incident, toujours en souffrance et incapable d’avoir un rapport sexuel suite à cette mutilation. MSF travaille également dans les pays où les MGF demeurent un phénomène répandu. En Sierra Leone, où environ 90% des femmes sont soumises  à la mutilation génitale, j’ai eu une patiente avec une cicatrice au niveau du vagin, qui est venue à l’hôpital pour accoucher. Quand le bébé a émergé, la cicatrice a commencé à saigner et j’ai dû précipiter la mère au bloc opératoire pour suturer le tissu cicatriciel. Dans des pays comme l'Éthiopie et la Somalie, on voit des MGF extrêmes, avec l’excision des petites et grandes lèvres, et l’infibulation [la suture de la majeure partie des grandes ou des petites lèvres de la vulve, ne laissant qu’une petite ouverture pour que l’urine et les menstruations puissent s’écouler]. Cela entraîne de multiples complications, telles que des difficultés  
à accoucher, des chéloïdes [des cicatrices résultant d’une excroissance du derme au niveau d’une blessure guérie] étendues, ou une dyspareunie – des douleurs ressenties lors des rapports sexuels qui empêchent les femmes de prendre plaisir. Malheureusement, le traitement des complications des MGF est extrêmement complexe et dépasse actuellement ce que MSF peut faire.

Y a-t-il des cas de handicap acquis que vous avez vus sur le terrain, et qui vous ont particulièrement touchées ?
Lorsque je travaillais comme obstétricienne en Sierra Leone, j’ai reçu une patiente de 17 ans avec  un abdomen aigu, qui s’est avéré être une complication sévère d’un avortement clandestin. La fille était toujours à l’école – une situation exceptionnelle en Sierra Leone, où la plupart des filles ne reçoivent aucune éducation ou abandonnent tôt. Mais il y avait un prix à payer : pour rester, et continuer à apprendre, elle devait coucher avec son professeur. Quand elle est tombée enceinte, elle en a parlé à sa mère et à sa grand-mère. Ensemble, elles ont décidé d’interrompre la grossesse. Un guérisseur traditionnel a utilisé un objet pointu, mais au lieu de perforer le col de l’utérus, il a perforé l’intestin. Quand la fille est arrivée à l'hôpital, j’ai fait une échographie, et j’ai vu une grosse masse mélangée à l’utérus. Je me souviens avoir pensé :  « C’est en dehors de ce que je peux faire pour elle ». Elle avait besoin d’une opération en urgence. MSF n’a pas fait de chirurgie générale dans le projet, et nous avons référée la patiente à une ONG qui effectuait un travail chirurgical de qualité à Freetown. La fille s’est retrouvée avec une stomie. Elle aurait dû subir  
un traitement supplémentaire, mais peu de temps après, l’épidémie d'Ebola a frappé le pays et l’ONG est partie. Je ne sais pas comment cette histoire se termine. La fille pourrait avoir un handicap à vie. Je ne sais même pas si elle a survécu : en tant que personne stomisée vivant dans de mauvaises conditions d’hygiène, elle aurait pu facilement attraper une infection potentiellement mortelle. Tout ce qui lui est arrivé était juste parce qu’elle voulait rester à l'école. Son histoire aurait été différente si elle avait eu accès à la planification familiale ou à l’interruption de grossesse médicalisée. 

Dr Séverine Caluwaerts, obstétricienne-gynécologue MSF et conseillère en santé des femmes OCB, s'entretient avec une mère et sa fille, une patiente de la maternité de Khost, en Afghanistan, qui se remet lentement d'une hémorragie post-partum après avoir accouché à la maison pendant cinq jours avant. Photo : Najiba Noori.

Est-ce que vous voyez des femmes en situation de handicap dans nos maternités et nos hôpitaux ?
Oui. L’un des handicaps qui est certainement représenté est la fistule obstétricale. Dans tous les projets où j’ai travaillé, MSF reçoit des femmes atteintes d’une fistule qui viennent pour un accouchement normal ou une césarienne. Nous organisons leur traitement ou les référons à d’autres ONG et à des hôpitaux publics. Nous voyons également des patientes ayant subi une rupture utérine, qui survient généralement pendant un travail extrêmement prolongé, si le bébé ne peut pas sortir pendant des jours. Nous essayons toujours de sauver l’utérus, surtout si la patiente veut avoir plus d’enfants, mais même les femmes qui guérissent ne peuvent plus jamais accoucher par voie vaginale. Chaque grossesse ultérieure est à risque. Ainsi, nous voyons les mêmes patientes revenir des années plus tard pour demander de l’aide. 

D'après votre expérience, quelle est la taille du groupe de patients MSF qui sont des personnes en situation de handicap ?
C’est une petite minorité. Je ne sais pas dire si c’est un pour cent ou trois, mais nous parlons d’une fraction de nos patients. Cependant, j’ai travaillé surtout dans les maternités, donc avec des femmes qui sont déjà enceintes. Si on travaille avec des consultations externes, on voit d’autres formes de handicap, y compris l’infertilité. Dans les contextes où MSF travaille, c’est un énorme problème, mais puisque le traitement est à la fois complexe et coûteux, nous n’avons pas de moyens d’y répondre. 

Quelles sont les principales causes d’infertilité qu’on observe sur le terrain ?
Dans ces contextes, l’infertilité résulte le plus fréquemment d’une infection pelvienne, d’une maladie sexuellement transmissible ou d’une septicémie maternelle – mais elle peut aussi être la conséquence  à long terme d’un mauvais traitement de l’appendicite. Avec un diagnostic et une intervention précoces, le risque d’infertilité est beaucoup plus faible, mais pour nos patients, l’accès aux soins médicaux est souvent difficile, et beaucoup d’entre elles arrivent trop tard. Dans certains contextes, une difficulté supplémentaire est la forte prévalence du VIH. Les femmes vivant avec le VIH sont plus susceptibles de contracter d’autres MST, comme la chlamydia ou la gonorrhée, qui causent également plus de dommage quand le système immunitaire est faible. 

Qu’en est-il des femmes vivant avec un handicap résultant de complications en santé reproductive qui n’atteignent pas nos services ? Quels obstacles rencontrent-elles ?
Les obstacles sont multiples, et difficiles à surmonter. Les femmes qui ont développé une fistule lors d’un accouchement prolongé sont souvent abandonnées par leur mari. Le divorce les transforme en parias, et si elles dépendent financièrement de l’homme, c’est un désastre. Même si le traitement est gratuit, elles doivent encore savoir qu’il existe une telle possibilité et avoir des moyens pour payer le transport. En cas des handicaps dus à des avortements non médicalisés, les obstacles sont souvent énormes. Dans les pays où l’accès à l’avortement est restreint, le traitement des complications graves impose sur la patiente le choix entre l’invention d’une histoire convaincante et l’acte de foi, dans l’espoir que le fournisseur de soins n’alertera pas la police.  

Que fait MSF pour prévenir ces complications invalidantes ou réduire leur impact sur la vie des femmes ?
En dehors du traitement des patients, MSF organise des activités pour sensibiliser les communautés locales. Les promoteurs de la santé parlent aux aînés du village et aux familles de l’importance d’un accouchement  à l’hôpital en présence d’une personne qualifiée ainsi que des signes précurseurs de différentes pathologies pendant la grossesse. Cela permet de sensibiliser à des conditions telles que l’éclampsie – crise  de convulsions liée à l’hypertension – qui non traitées peuvent entraîner un accident vasculaire cérébral et un handicap. La sensibilisation à l’interruption de grossesse est beaucoup plus compliquée, car dans de nombreux contextes, par exemple dans presque toute l'Afrique subsaharienne, l’accès à l’avortement demeure restreint. Cependant, nous y sensibilisons sur les conséquences des avortements non médicalisés.   

Pourquoi les activités de promotion de la santé sont-elles tellement importantes dans la prévention des complications liées à la santé reproductive ?
Tout comme des informations adéquates sur la santé des femmes peuvent sauver des vies, de fausses croyances enracinées peuvent avoir des conséquences très réelles et très dangereuses. Par exemple, dans une communauté rurale de la Sierra Leone, on croyait que pendant la grossesse, quand la femme n’a pas ses règles, tout le sang menstruel s’accumule dans l’utérus. Si la femme perdait deux, trois litres  de sang suite à l’accouchement, c’était considéré normal – car c’était le sang menstruel qui s’était accumulé dans l’utérus. En réalité, si on saigne tant, on entre dans le choc, et on a besoin de soins d’urgence. Dans cette communauté, il n’y avait pas de conscience que le saignement était un signe préoccupant et non un phénomène naturel. 

Comment MSF travaille-t-elle avec les femmes qui ont acquis un handicap en raison de complications liées à la santé reproductive ?
Les survivantes des violences sexuelles ont un accès illimité aux consultations avec un psychologue, mais la plupart de ces femmes ne viennent qu’une fois ou pas du tout – car elles vivent dans des endroits reculés, ou parce que ce n’est pas une priorité, même si le syndrome de stress post-traumatique peut être handicapant lui aussi. Aux patientes atteintes d’une fistule MSF propose la planification familiale, de préférence une méthode à action prolongée. Cela prend de temps pour que la cicatrice guérisse, et les femmes devraient éviter la grossesse pendant la première année après l’opération. On parle aussi avec leurs maris de l’importance de la planification familiale et de l’abstention des rapports sexuels dans les premiers mois. En Egypte, on mène un projet focalisé sur les migrants, où on assiste aux survivants des violences sexuelles. L’approche est holistique, et les patients reçoivent des soins médicaux, la psychothérapie et la physiothérapie pour le traitement des douleurs persistantes. Sur le terrain, j’ai aussi vu des exemples de collaboration avec Humanity & Inclusion [anciennement Handicap International ;  une ONG spécialisée dans l’assistance aux populations vulnérables, en particulier aux personnes en situation de handicap, dans les contextes d’urgences, de crises chroniques, de reconstruction et de développement] dans la prestation de physiothérapie. Mais il y existe aussi de nombreux contextes où MSF ne peut pas faire grande chose pour les patients qui quittent nos services avec un handicap.  

Les violences sexuelles peuvent avoir des conséquences invalidantes, mais les personnes en situation de handicap – en particulier les femmes et les filles – y sont également plus exposées, plus vulnérables aux abus. Est-ce que MSF arrive à atteindre elles aussi ?
En Afghanistan, j’ai traité une patiente qui était paralysée à cause de la polio et qui a subi un abus sexuel. En RDC, j’ai admis une femme enceinte qui avait perdu un bras lors d’une attaque armée. Je recevais également des femmes enceintes souffrant de déficiences mentales. Dans de tels cas, on se demande toujours si elles ont donné leur consentement. Nous arrivons donc à atteindre certaines de ces femmes et filles extrêmement vulnérables. Les soins médicaux qu’on leur propose ne sont pas différents de ceux que nous offrons aux autres patientes. Il existe ici un lien important avec la vulnérabilité généralisée des femmes dans les contextes où nous travaillons. Dans certains pays, le sexe transactionnel, en échange de protection, de nourriture ou d’argent, est très répandu. Cela résulte également dans la féminisation de l’épidémie de VIH. En Afrique subsaharienne, nous rencontrons des femmes séropositives dans toutes nos maternités. 

Quels soins offrons-nous à ces patientes séropositives ?
Le plus important est de mettre la mère le plus tôt possible sous traitement antirétroviral (ARV). Si la charge virale – la quantité de VIH dans le sang – est faible ou indétectable, le risque que le bébé soit infecté tombe en dessous du seuil de cinq pour cent, ou dans des circonstances idéales – même en dessous d’un pour cent. Après l’accouchement, la mère doit continuer le traitement pour sa propre santé, et nous devons continuer de traiter le bébé, car si la mère allaite, il y a un risque d’infection par le lait maternel. Malheureusement, dans certains contextes, par exemple en République centrafricaine, de nombreuses femmes ne sont pas testées pour le VIH pendant les consultations prénatales et n’apprennent leur statut qu’au moment où il arrive à notre hôpital pour accoucher. On leur donne toujours un comprimé d’ARV avant l’accouchement, mais ce n’est pas idéal - il est trop tard pour mettre la mère sous ARV efficace  et commencer le traitement pour éviter la transmission. Dans de telles situations, il y a une opportunité perdue, et un risque beaucoup plus élevé pour le bébé. Le traitement du VIH chez les nourrissons est très compliqué. La plupart des enfants qui contractent le VIH de leur mère et ne reçoivent pas de traitement approprié meurent avant l’âge de deux ans. 

Avez-vous des conseils sur la façon de prévenir ou de traiter les handicaps résultant des complications liées à la santé sexuelle et reproductive ? Que pourrions-nous faire de mieux pour inclure les personnes en situation de handicap dans nos interventions ?
Ce que nous faisons bien dans nos hôpitaux, c’est la prévention de la fistule et d’autres complications grâce à l’accès à une césarienne en temps opportun. Ce qui se passe en dehors de nos hôpitaux est beaucoup plus difficile à influencer. De nombreux facteurs sont hors de notre contrôle, tels que le niveau d’éducation des femmes et de leurs familles – et plus le niveau d’éducation est bas, plus le risque de fistule et d’autres complications est élevé. Ce que MSF pourrait faire est d’améliorer les activités de promotion de la santé. Bien qu’elles ne soient pas toujours efficaces, elles renforcent les soins de santé primaires ainsi que nos liens avec les communautés. Dans plusieurs projets, nous mettons beaucoup d’effort pour réduire la mortalité infantile et garder les bébés prématurés en vie – mais même s’ils quittent l’hôpital en bon état, nous n’offrons aucun soutien en physiothérapie ou en nutrition par la suite. Nous donnons à la mère un bébé avec des besoins spécifiques, et nous le considérons comme un succès, car le bébé n’est pas mort, mais nous ne donnons à la famille aucun moyen de faire face à la situation. C’est là que MSF pourrait énormément s’améliorer. Il pourrait également y avoir plus d’espace au sein de l’organisation pour ces courageux travailleurs humanitaires qui aspirent à une vie pleine de sens malgré leur handicap. Leur inclusion transmettrait un message puissant à nos expatriés et à notre staff national : vous pouvez tout faire dans la vie. 

En 2018, 182 projets MSF ont fourni des services en santé reproductive et sexuelle, et 137 projets ont pris en charge des victimes de violences sexuelles. Alors que certains de ces projets se chevauchaient, environ 50% de tous les projets MSF comprenaient l’une de ces composantes. Quant aux soins pendant et après l’accouchement, le nombre des projets était à 123, ce qui correspondait à 31 % de tous les projets.

Dr Séverine Caluwaerts a obtenu son diplôme de gynécologue-obstétricienne en 2007 en Belgique, son pays d'origine. Au cours de sa résidence, elle a passé un an en Afrique du Sud, où elle s'est occupée d'une grande population de femmes séropositives. Après avoir terminé sa spécialisation, elle a suivi un cours de médecine tropicale de six mois et en 2008, elle est allée travailler avec MSF en Sierra Leone, où elle est retournée plusieurs fois. Elle a également travaillé en République démocratique du Congo, au Niger, au Burundi, au Pakistan et en Afghanistan dans des projets de santé maternelle MSF. Quand elle n'est pas en mission, elle travaille avec des femmes enceintes séropositives en Belgique et participe à l'enseignement aux étudiants en médecine et aux sages-femmes. Elle est également l'une des gynécologues référentes de MSF.

Patientes atteintes de fistule obstétricale. Soudan du Sud, 2012. Photo : Isabel Corthier / MSF.
Village de femmes : du désespoir à l’espérance

Récit du Soudan du Sud

par Sonja Kalsvik, sage-femme et membre du conseil d'administration de MSF Norvège

Il est un peu plus de minuit ; allongée dans ma tente, j’écoute des chansons et des éclats de rire. Ce matin, mes patientes atteintes de fistule se sont plaintes d’un manque de sommeil. Je n’ai que sourit et leur suggéré de se coucher plus tôt. La vérité est qu’il y a cette étonnante sororité ici, une famille pas comme les autres. Les femmes célèbrent tous les soirs jusqu’au petit matin le fait d’avoir enfin rencontré quelqu’un comme elles et trouvé de l’espoir. Elles savourent le sentiment d’appartenance et d’acceptation retrouvé. Je ne sais pas expliquer cette sororité avec des mots, mais c’est l’une des plus belles choses que j'aie jamais vues.

Les femmes occupent une petite zone de l’hôpital ; une clôture entoure ce que nous appelons « le village de femmes ». A l’intérieur, quatre grandes tentes abritent de 50 à 60 patientes. Au milieu, un bâtiment plus permanent loge celles qui se remettent d’une opération. Toutes les femmes que nous traitons ici racontent des histoires similaires. Elles ont à peine survécu à un accouchement long et violent. Elles ont perdu ou presque perdu leur bébé. Elles sont sorties de cette expérience blessées, incapables de contrôler la fuite d’urine ou de matières fécales, ou des deux. Leurs familles et leurs communautés les ont rejetées, et elles vivent dans l’exclusion depuis.

On estime que 60 000 femmes au Soudan du Sud souffrent de fistule obstétricale en raison d’une blessure lors de l’accouchement. La fistule est une connexion anormale entre deux cavités. Dans la fistule obstétricale, la connexion se forme entre le vagin et le rectum ou la vessie. Pendant un accouchement normal, les contractions ouvrent le col de l’utérus et poussent le bébé. Parfois, les contractions ne sont pas suffisamment fortes ou le pelvis est trop étroit pour que le bébé puisse passer. Après des jours de travail et de pression, les tissus mous comprimés entre la tête du bébé et l’os pelvien meurent. Souvent, le bébé meurt aussi. Lorsque la mère guérit, une connexion anormale se forme dans son corps. Dans les cas graves, la femme peut se retrouver avec deux ou trois fistules. Le dernier cas connu de fistule obstétricale en Europe a été signalé en 1943. Depuis lors, les soins d’accouchement appropriés et l’accès à la césarienne l’ont éliminée du monde occidental. Si au Soudan du Sud il y a encore tant de femmes vivant avec cette condition qui stigmatise et invalide, c’est à cause du manque de soins maternels et périnataux de base. La plupart des femmes accouchent à domicile, sans aucune assistance médicale. Les jeunes mères qui accouchent pour la première fois sont les plus à risque. 

Quand une fistule apparaît entre la vessie et le vagin, l’urine fuit de manière incontrôlable, car il n’y a pas de muscles dans la connexion anormale. La fuite se produit constamment, dès que le corps produit de l’urine. Pour l’éviter, les femmes tentent de boire moins. Mais quand moins d’urine est produite, elle sent plus fort. Pendant les premiers jours dans un village de femmes, l’odeur est difficile à supporter. Ce que toutes les nouvelles patientes doivent faire, c’est commencer à boire de l’eau, en grande quantité, jusqu’à cinq litres par jour. L’intensité de l’odeur s’estompe, et tout d’un coup, il est mouillé partout ; il faut faire très attention où on choisit de se reposer, car on peut facilement s’asseoir dans une mare d’urine.

Des mois avant mon arrivée au Soudan du Sud, mes collègues avaient voyagé à la recherche des femmes vivant avec une fistule. Ils ont cherché dans des villages et des huttes, en demandant des informations sur les femmes présentant des symptômes de fistule. Dans une zone relativement petite, ils ont identifié 80 cas probables. Au début, il est très difficile de les trouver : ces femmes sont cachées, on ne parle pas d’elles. Une fois qu’elles se rendent compte qu’elles peuvent recevoir de l’assistance, elles sortent de l’ombre et commencent à partager leurs histoires.  

Plusieurs d’entre elles étaient enceintes pour la première fois. Dans la culture sud-soudanaise, il est essentiel de se marier et d’avoir de nombreux enfants. La plupart des patientes atteintes de fistule  se sont mariées très jeunes et n’ont reçu aucun soin médical tout au long de la grossesse. Pendant l’accouchement, elles n’ont nulle part où chercher de l’aide. Les mères accouchent à domicile, n’assistées que par des femmes locales. Nos patientes décrivent des accouchements atroces d’une durée de quatre, cinq, dix jours. Un nombre inconnu de jeunes mères meurent. Plus de la moitié des femmes qui développent une fistule à la suite d’un arrêt prolongé de travail ne seront plus jamais enceintes, même après une intervention chirurgicale. Beaucoup connaissent le divorce et l’exclusion. Dans des pays comme le Soudan du Sud, faire partie d’un groupe est une question de vie ou de mort. Les femmes rejetées par leur famille et leur communauté deviennent extrêmement vulnérables. Il n’y a pas de statistiques montrant combien d’entre elles meurent de suicide ou à cause d’autres conséquences indirectes de leur condition. 

Est-il possible de prévenir la fistule et les souffrances qu’elle entraîne ? L’accès à la césarienne en temps utile et aux soins de santé appropriés sont d’une importance cruciale. Une assistance médicale adéquate peut réduire le risque d’une fistule même après un travail prolongé. Dépendant de la gravité de la blessure, la patiente devrait avoir un cathéter urinaire pendant deux à six semaine après l’accouchement pour permettre que le tissu endommagé guérisse sans former une connexion anormale. MSF propose le même type de soins aux femmes après une opération. Cela signifie également que toutes nos patientes portent toujours deux grands seaux : l’un pour l’eau, l’autre pour l’urine.

Un jour, un collègue a raconté qu’il avait aperçu quelques-unes de nos patientes au marché local. J’étais submergé de joie et de fierté. Le fait que ces femmes ont osé être vues en public m’a donné de l’espoir. Le lendemain, nous sommes allées au marché ensemble, et je les ai traitées avec une tasse de thé. C’était notre propre célébration du courage – et un excellent moyen de sensibiliser la communauté.

La fistule obstétricale est une condition qui peut être évitée, mais qui continue d’affecter des millions de femmes vulnérables. Bien qu’il soit possible de réparer une fistule lors d’une intervention chirurgicale, la procédure est compliquée et peu de chirurgiens la maîtrisent. La fistule étant presque absente du monde occidental, son traitement ne fait pas partie de la formation médicale. Certains hôpitaux dans des pays africains forment des chirurgiens pour qu’ils puissent effectuer des opérations, mais le traitement demeure très couteux et nécessite toujours de longs séjours à l’hôpital. Plus important encore, il exige des efforts conscients et considérables de trouver les femmes affectées – et de les voir.  

Patientes atteintes de fistule obstétricale. Soudan du Sud, 2012. Photo : Isabel Corthier / MSF.

Histoire de patient : Agok

Agée de 17 ans, la souriante Agok est coquine et aime danser. Un an et demi plus tôt, elle était enceinte de son premier bébé, excitée et prête pour la nouvelle merveille de la vie. Rien ne s’est passé comme prévu. Elle a été en travail pendant des jours, mais le bébé n’est pas sorti. Ses mouvements sont devenus de moins en moins nombreux, de plus en plus faibles – pour s’arrêter complètement. Craignant pour la vie d’Agok, sa famille a recouru à un guérisseur traditionnel. Il a enlevé le corps du bébé, sauvant ainsi la mère. Mais les dommages à son plancher pelvien étaient énormes. Agok s’est retrouvée avec trois fistules, une dans le rectum et deux vers la vessie, ce qui provoquaient une fuite continue d’urine et de matières fécales. Pourtant, la fille était chanceuse : quand son mari l’a abandonnée, et la communauté l’a rejetée par peur qu’elle puisse être possédée par un démon, la famille l’a accueillie. Les proches prennent soin d’elle depuis.  

J’ai rencontré Agok pour la première fois quand elle se préparait à sa deuxième opération. Six mois plus tôt, elle avait subi la première intervention chirurgicale, qui avait fermé l’une des fistules vers la vessie. Avec encore deux fistules, les fuites importantes se sont poursuivies. C’était si grave que MSF a renvoyé Agok chez elle avec un lit spécial – le même qu’on utilise pour traiter les cas de choléra, avec un trou au milieu – pour s’assurer qu’elle ne dormirait pas dans l’urine et les excréments. Je me souviens encore du sourire d’Agok au moment où est retournée au village de femmes, portant le lit dont elle espérait ne plus avoir besoin. Lors de la deuxième intervention chirurgicale, nous avons fermé la fistule entre le rectum et le vagin. Il s’agit d’une procédure plus simple, et Agok pouvait rentrer chez elle une semaine après. Je ne la rencontrerai que six mois plus tard, lorsqu’elle reviendra pour sa dernière opération.

Agok savait qu’elle devrait utiliser un cathéter urinaire pendant cinq semaines après cette dernière intervention, mais après avoir passé autant de temps dans le village, elle savait aussi très bien comment le retirer. La nuit avant la date prévue, la jeune fille a pris en secret l’outil médical nécessaire et a effectué la procédure elle-même. Je n’ai jamais vu personne danser et sourire autant en quittant les toilettes. Pour la première fois en deux ans, Agok en avait de nouveau besoin.


L'épouse de Muqaddar Shah souffre de leishmaniose cutanée depuis sept mois. C'est son premier jour de traitement dans le centre MSF de l'hôpital Naseerullah Khan Babar Memorial à Peshawar, au Pakistan. Photo : Nasir Ghafoor / MSF.
Les maladies tropicales négligées et les handicaps

Par Nathalie Strub-Wourgaft,
Directrice des Maladies tropicales négligées, 
Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi)

Les maladies tropicales négligées (MTN) ont été identifiées au début des années 2000 comme un groupe de maladies principalement transmissibles, affectant les populations pauvres, vulnérables et sans moyen d’expression, vivant dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Elles sont associées à la stigmatisation, au handicap et à la discrimination, en particulier chez les filles et les femmes,[1]  et sont négligées par la recherche, ce qui signifie que des informations précises sur leur fardeau en termes de mortalité et de handicap ne sont pas disponibles. L’OMS signale qu’environ un milliard de personnes sont touchées par une ou plusieurs MTN [1], mais étant donné la nature négligée de ces maladies, le fardeau exact et la morbi-mortalité sont probablement sous-estimés. [2] 

Il est souvent difficile de diagnostiquer les MTN suffisamment tôt pour des interventions efficaces, ce qui entraîne un diagnostic à un stade avancé de la maladie et, par conséquent, une plus grande invalidité, voire le décès. La plupart des MTN détériorent la santé mentale, soit en raison de causes neurologiques, de douleurs ou de déficiences physiques, soit à cause de la stigmatisation et de la discrimination sociale – une charge de morbidité supplémentaire qui pourrait être réduite avec un diagnostic et des soins précoces. [3]  

L’OMS définit le handicap comme « un phénomène complexe qui découle de l’interaction entre les caractéristiques corporelles d’une personne et les caractéristiques de la société où elle vit. Pour surmonter les difficultés auxquelles les personnes handicapées sont confrontées, des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires ». [4]

La liste actuelle des maladies tropicales négligées de l'OMS comprend 20 maladies (voir Annexe), qui peuvent entraîner des handicaps à divers degrés. Certaines MTN, telles que la schistosomiase, le trachome, l’onchocercose et la filariose lymphatique, ne sont pas diagnostiquées individuellement mais sont traitées via des campagnes d’administration massive de médicaments (AMM), où les populations vivant dans une zone connue pour être endémique reçoivent un traitement sûr, ce qui réduit les niveaux de transmission en traitant le réservoir humain de l’agent infectieux. Cette stratégie s’est avérée efficace, mais pas suffisante pour couvrir toute la population ; la maladie se développe toujours chez les personnes qui n’ont pas été traitées.

Certaines MTN sont plus visibles, elles sont associées à la peau, elles défigurent et stigmatisent comme l’ulcère de Buruli, la leishmaniose cutanée (LC), le pian, le mycétome, la leishmaniose dermique post kala-azar (LDPKA) et l'éléphantiasis et ses déformations correspondant au stade avancé de la filariose lymphatique. Dans toutes ces maladies, les lésions deviennent ulcérées, se développent sur une grande partie du corps, affectent les zones corporelles non couvertes (y compris le visage), démangent, brûlent ou sont douloureuses et nuisent aux relations sociales, aux activités quotidiennes, à la marche, au travail et à une vie normale. La stigmatisation sociale qui en résulte est importante. Les patients atteints de mycétome fongique doivent souvent subir une amputation d’un pied, d’une jambe ou d’un bras[5] et, comme aucun antifongique n’est disponible pour traiter l’infection, ils peuvent devoir subir plusieurs amputations. La LC peut évoluer en ulcérations sévères qui mettent longtemps à guérir, et elle envahit parfois et provoque une détérioration de la muqueuse nasale ou pharyngée, ce qui peut entraîner des difficultés de nutrition.[6] Même si la LDPKA est principalement non sévère, elle provoque des cicatrices sur le visage, et les femmes ne recherchent parfois un traitement que pour accroître leur chance de se marier.[7] La filariose lymphatique peut entraîner un lymphœdème affectant les membres inférieurs et une hydrocèle géante [épanchement de liquide entre les deux feuillets de la tunique vaginale, qui enveloppe le testicule]. Ces déformations évidentes et terribles empêchent les gens de vivre normalement ; ils ressentent de la douleur et un inconfort sévère, ils s’isolent et sont à risque de complications graves[8]. La stigmatisation sociale, l’exclusion et le handicap associés à la lèpre sont bien connus et emblématiques de la façon dont les MTN peuvent sérieusement affecter la vie de populations déjà pauvres et défavorisées.

D’autres MTN, comme la trypanosomiase humaine africaine (THA) [maladie du sommeil] ou la leishmaniose viscérale, sont mortelles en l’absence de traitement efficace. Parmi d’autres symptômes plus graves, les patients développent lentement de la fatigue et perdent du poids ; ils perdent la capacité de travailler, de contribuer aux revenus généralement modestes de la famille, et même de se déplacer pour se faire soigner. Le développement de symptômes neuropsychiatriques effrayants chez les personnes atteintes de THA entraîne leur exclusion ainsi que celle de leur famille, car certains les considèrent sous l’emprise d’un sort.

D’autres MTN, cependant, se développent plus silencieusement en raison d’une phase post-infection paucisymptomatique [présentant peu de symptômes] et en conséquence un retard de diagnostic, entraînant plus tard une maladie chronique et invalidante. Les personnes atteintes d’onchocercose qui n’ont pas accès à l’AMM développent une déficience visuelle qui évolue vers la cécité et un prurit [démangeaisons] sévère persistent – les villages endémiques sont remplis d’adultes marchant avec l’aide d’un jeune enfant. Environ 30 % des patients atteints de la maladie de Chagas développeront une cardiomyopathie [maladie du muscle cardiaque], souvent mortelle, pour laquelle aucun traitement n’existe. L’infection chronique schistosomiase a été associée à une fibrose hépatique et à un cancer de la vessie ; [9] l’infection génitale est une autre complication potentielle qui entraîne une altération de la fertilité chez les hommes et les femmes.[10]

Chez les enfants, il a été démontré que l’infection chronique schistosomiase et l’épilepsie associée à l’onchocercose[11] nuisent au développement cognitif et à la croissance, réduisant considérablement tout espoir d'un avenir productif. [12] Un autre effet pervers du handicap lié aux MTN est qu’il empêche les enfants d’aller à l’école, où ils recevraient autrement l’AMM.

Enfin, une conséquence très négligée de la plupart des MTN est leur impact sur la santé mentale[13], soit directement en raison de l’impact de la maladie sur les personnes déjà pauvres, de la stigmatisation, de l’exclusion communautaire et du manque d’espoir pour leur avenir, mais aussi indirectement sur leur famille et les aidants qui se sentent souvent désespérés et impuissants à aider leurs proches.[14]

Dans la plupart des cas, les outils de gestion de cas existants sont soit inefficaces, dangereux, sujets au développement d’une résistance, non adaptés à une utilisation sur le terrain, coûteux ou une combinaison de ces différents éléments.

En 2001, DNDi et d’autres ont publié un document historique[15] mettant en évidence le déséquilibre entre le fardeau des MTN et la recherche investie pour lutter contre ces maladies. C’est ce que l’on a appelé l’écart « 90/10 », car seulement 10 % de la recherche en santé mondiale est consacrée aux conditions qui représentent 90 % de la charge mondiale de morbidité. En 2013, une publication de suivi[16] a montré que des progrès avaient été accomplis, mais que l’écart persistait, avec seulement 4 % des nouveaux produits thérapeutiques enregistrés en 2000-11 indiqués pour les MTN.

Pour la plupart des MTN, les données épidémiologiques appropriées sur la répartition par sexe sont limitées. Cependant, pour certaines maladies, l’impact sur la grossesse et la transmission au fœtus est connu et, par exemple, l’OMS vise désormais la prévention de la transmission mère-enfant de la maladie de Chagas.[17]

Compte tenu des objectifs de développement durable 3 (bonne santé et bien-être) et 5 (égalité entre les sexes), il est clair qu’il reste encore beaucoup à faire: [18]

• Premièrement, en diagnostiquant les patients plus tôt et plus près de leur lieu de résidence grâce au développement de nouveaux outils, mais aussi grâce à une meilleure intégration dans les stratégies de soins de santé primaires.

• Deuxièmement, en développant de nouveaux outils thérapeutiques, en combattant les limites des outils existants et, dans la mesure du possible, en développant des traitements pouvant être administrés aux femmes enceintes ou potentiellement enceintes.

En réponse à certains de ces défis, DNDi développe actuellement de nouveaux traitements pour la THA, la leishmaniose viscérale, la LC, la LDPKA, l’onchocercose et le mycétome. Entre-temps, une approche plus globale devrait être développée pour lutter contre la stigmatisation sociale, les problèmes de santé mentale et d’autres handicaps physiques liés aux MTN.

Un cas de leishmaniose cutanée dans le camp de Deir Hassan, en Syrie. Photo : Abdul Majeed Al Qareh.

Annexe
Liste des maladies tropicales négligées de l'OMS



  • Ulcère de Buruli
  • Dengue et chikungunya
  • Dracunculose (maladie du ver de Guinée)
  • Trypanosomiase humaine africaine (maladie du sommeil)
  • Leishmaniose
  • La lèpre
  • Filariose lymphatique
  • Onchocercose
  • Rage
  • Schistosomiase
  • Géohelminthiases
  • Trachome
  • Pian
  • Maladie de Chagas
  • Taeniasis et cysticercoses
  • Échinococcose
  • Trématodoses d’origine alimentaire
  • Le mycétome, chromomycose et autres mycoses
  • Gale et ectoparasites
  • Morsures de serpents venimeux

Références

1. World Health Organisation, Geneva. Working to overcome the global impact of neglected tropical diseases – first WHO report on neglected tropical diseases. 2010 https://www.who.int/neglected_diseases/2010report/en/, accédé le 25 février 2020.

2. Herricks JR, Hotez PJ, Wanga V, Coffeng LE, Haagsma JA, et al. (2017) The global burden of disease study 2013: What does it mean for the NTDs? PLOS Negl Trop Dis. 11(8): e0005424. https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0005424

3. Picado A, Nogaro S, Cruz I, Biéler S, Ruckstuhl L, Bastow J, Ndung’u JM (2019) Access to prompt diagnosis: The missing link in preventing mental health disorders associated with neglected tropical diseases. PLOS Negl Trop Dis. 13(10):e0007679. https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0007679 . 

4. https://www.who.int/topics/disabilities/en/, accédé le 27 février 2020..

5. Suleiman SH, Wadaella ES, Fahal AH (2016) The Surgical Treatment of Mycetoma. PLoS Negl Trop Dis. 10(6): e0004690. doi: 10.1371/journal.pntd.0004690 .

6. Lessa MM, Lessa HA, Castro TWN, Oliveira A, Scherifer A et al. (2007) Mucosal leishmaniasis: epidemiological and clinical aspects. Rev. Bras. Otorrinolaringol 73(6):843-847.

7. Garapati P, Pal B, Siddiqui NA, Bimal S, Pradeep Das, Murti K, Pandey K (2018) Knowledge, stigma, health seeking behaviour and its determinants among patients with post kala azar dermal leishmaniasis, Bihar, India. PLoS One. 13(9): e0203407.

8. Shenoy RK (2008) Clinical and Pathological Aspects of Filarial Lymphedema and Its Management Korean J Parasitol. 46(3): 119–125. doi: 10.3347/kjp.2008.46.3.119

9. Rollinson D (2009) A wake up call for urinary schistosomiasis: reconciling research effort with public health importance. Parasitology. 136:1593–1610. doi:10.1017/S0031182009990552.

10. King CH (2018) Mapping Out the under-Recognized Burden of Human Infertility Linked to Schistosoma haematobium Infection. Am J Trop Med Hyg. 98(4): 937–938. doi: 10.4269/ajtmh.17-1016.

11. Colebunders R, Njamnshi AK, Oijen MV, Mukendi D, Kashama JM et al. (2017) Onchocerciasis-associated epilepsy: From recent epidemiological and clinical findings to policy implications. Epilepsia Open. 2(2):145–152, 2017 doi: 10.1002/epi4.12054.

12. Ezeamama AE, Bustinduy AL, Nkwata AK, Martinez L, Pabalan N, et al. (2018) Cognitive deficits and educational loss in children with schistosome infection—A systematic review and meta-analysis. PLOS Neglected Tropical Diseases 12(1): e0005524. https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0005524.

13. Dean L, Tolhurst R, Nallo G, Kollie K, Bettee A, Theobald S (2019) Neglected tropical disease as a ‘biographical disruption’: Listening to the narratives of affected persons to develop integrated people centred care in Liberia. PLoS Negl Trop Dis 13(9): e0007710. https://doi.org/10.1371/journal.pntd.0007710.

14. Litt E , Baker MC and Molyneux D (2012) Neglected tropical diseases and mental health: a perspective on comorbidity. Trends in Parasitology. 28(5) doi:10.1016/j.pt.2012.03.001.

15. MSF Campaign for access to medicine, Drugs for Neglected Diseases working group. Fatal imbalance: the crisis in research and development for drugs for neglected diseases. 2001 https://www.dndi.org/wp-content/uploads/2009/03/fatal_imbalance_2001.pdf, accédé le 25 février 2020.

16. Pedrique B, Strub-Wourgaft N, Some C, Olliaro P, Trouiller P et al. (2013) The drug and vaccine landscape for neglected diseases (2000–11): a systematic assessment. The Lancet Global Health. 6(13): 371-e379 https://doi.org/10.1016/S2214-109X(13)70078-0.

17. https://www.who.int/neglected_diseases/news/Chagas-Preventing-mother-to-child-transmission/en/, accédé le 27 février 2020.

18. https://www.un.org/sustainabledevelopment/sustainable-development-goals/, accédé le 27 février 2020.


Patiente atteinte d'une fistule obstétricale prise en charge par une équipe MSF au Nigeria. Photo : Maro Verli.

Les handicaps invisibles.
Dans le handicap, l'essentiel est souvent invisible pour les yeux
Cet homme, né avec le SIDA, a mené une vie normale grâce au traitement jusqu'à son arrivée à l'université. Les autres se moquaient de lui pour avoir pris des pilules, alors il a cessé de les prendre. Il est maintenant sourd et aveugle. Son oncle communique avec lui en écrivant sur son bras. Photo par Guillame Binet.

Quels sont les handicaps invisibles ?
Le terme « personnes en situation de handicap » se réfère aux personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables qui en interaction avec différentes barrières peuvent empêcher leur pleine et effective participation à la société sur la base d’égalité avec les autres [1].
Les handicaps invisibles sont les conditions qui interfèrent avec le fonctionnement quotidien de la personne sans être immédiatement apparentes [2]. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 15% de la population vivent avec un handicap. La plupart des personnes en situation de handicap n’utilisent ni un fauteuil roulant, ni aucun autre support qui signalerait leur incapacité.  

Quels sont des exemples de handicaps invisibles ?
• Maladies chroniques avec des conditions handicapantes (comme le VIH, l'asthme, le diabète)
• Conséquences de complications sévères en santé reproductive (fistule obstétricale)
• Certaines maladies cardiovasculaires
• Conditions neurologiques (telles que l'épilepsie)
• Cécité et incapacités visuelles
• Maladies mentales (anxiété, dépression, trouble bipolaire)
• Troubles d’apprentissage (dyslexie)
• Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) 

Une patiente atteinte d'une fistule traitée par MSF. Nigeria. Photo par Maro Verli.
Un patient avec un VIH avancé pris en charge dans le Centre Hospitalier de Kabinda à Kinshasa. Le patient a été diagnostiqué séropositif en 2010. En juin 2019, il a été hospitalisé pour la première fois. Quelques semaines plus tard, il a dû être réadmis en urgence. Photo par Pablo Garrigos.

Les personnes avec des handicaps invisibles, comment sont-elles prises en charge
médicalement ?

Les handicaps invisibles peuvent être difficiles à reconnaitre et à diagnostiquer, ce qui transforme leur traitement en un processus difficile. Bien qu’ils soient souvent mal catégorisés et négligés, il est possible de gérer leurs manifestations avec l’aide d’un médecin ou d’un psychologue et de médicaments adéquats. En raison de la stigmatisation et de la mise à l’écart, plusieurs personnes vivant avec des handicaps invisibles reçoivent un mauvais traitement, dont le focus est de les « guérir » plutôt que de satisfaire leurs besoins, qu’ils soient médicaux ou sociaux, et d’améliorer ainsi leur qualité de vie [3]. De telles situations ont lieu notamment en raison de la désinformation et des idées fausses qui circulent dans les communautés où le handicap est considéré comme une maladie ou un fardeau.  

Quels sont les défis ?
L’un des défis majeurs auxquels sont confrontées les personnes avec un handicap invisible est le manque de diagnostic et de compréhension. Si les symptômes du handicap sont cachés, il devient encore plus difficile d’expliquer et de justifier les besoins spécifiques de la personne, qui peut souffrir en silence et rester inaperçue. De nombreuses personnes ont du mal à faire reconnaître leur handicap, ces conditions invisibles étant susceptibles d’être considérées comme temporaires, ou même complètement rejetées. L’invisibilité de la condition handicapante peut aussi, en combinaison avec une compréhension limitée de ses origines et de sa nature, entraîner une forte stigmatisation. Cela risque de bloquer davantage l’accès aux soins de santé ou une participation égale dans la communauté [4]. Les personnes ayant un handicap invisible voient aussi leur autonomie refusée. Certaines d’entre elles, étiquetées comme souffrant d’une maladie mentale, sont institutionnalisées ou soumises à une stérilisation forcée [5]. Même dans les situations où la communauté locale reconnaît le handicap invisible, la personne affectée peut toujours être confrontée à l’exclusion, car dans plusieurs sociétés, le handicap continue à être perçu comme une incapacité : d’être indépendant, de travailler, de gagner sa vie, et de contribuer à la communauté.

Une victime de viol et de violence armée, qui est aussi atteinte du VIH. Kananga, RDC. Photo par Ghislain Massotte:
Moussa, 6 ans, souffre de diabète de type 1. Il reçoit un traitement à la clinique MSF à Aarsal, au Liban. Photo par Jinane Saad.

Comment le traitement des personnes vivant avec un handicap invisible rentre-t-il dans le cadre de travail de MSF ?
Nos équipes sur le terrain fournissent des soins de santé aux patients avec des incapacités invisibles et des diagnostics rares. Une partie importante de ce travail se fait dans des contextes où les handicaps invisibles sont considérés inexistants ou imaginaires, ou liés à une très forte stigmatisation.  

• Nous travaillons avec des patients atteint de maladies chroniques.
• Nos équipes traitent des conséquences de complications graves en santé reproductive.
• Nous répondons aux besoins en santé mentale de victimes de torture, de personnes déplacées et réfugiées ayant vécu des expériences traumatiques ou restant coincées dans des situations d’incertitude. Nous continuons à développer l’approche communautaire pour réduire la stigmatisation et atteindre un maximum de patients.  

[1] UN Convention on Rights of Persons with Disabilities.

[2] Laura Mullins, Michèle Preyde (2013), The lived experience of students with an invisible disability at a Canadian university, Disability & Society, 28:2, pp. 147-160.

[3] World Health Organization (2018), Disability and Health.

[4], [5] UNICEF (2011), World Report on Disability, p. 9.

Zina, une patiente de trois ans souffrant d'hydrocéphalie, d'épilepsie et de cécité; tout le résultat d'un défaut de naissance. Hawira, Iraq. Photo : Mirella Hodeib.


L’épilepsie.
Une condition neurologique invisible et stigmatisante

Qu’est-ce l’épilepsie ?

L'épilepsie est la maladie neurologique la plus courante qui touche 50 millions de personnes dans le monde [1]. Elle se manifeste par des crises récurrentes, qui peuvent entraîner une perte de conscience ou de contrôle sur des fonctions intestinales et vésicales [2].

Comment l’épilepsie est-elle
handicapante ?

En raison de crises récurrentes, les personnes vivant avec l’épilepsie peuvent avoir des difficultés à maintenir un emploi ou à mener des activités quotidiennes : à se déplacer, se laver et se nourrir de façon indépendante [3].

Comment le problème de l’épilepsie est-il pertinent pour MSF ? 

Près de 80% des personnes atteintes d’épilepsie vivent dans les pays à revenu faible et intermédiaire, et trois sur quatre de ces personnes ne reçoivent pas de traitement dont elles ont besoin [4]. Elles font face à une forte stigmatisation en raison de la désinformation et des croyances enracinées qui associent la maladie à la malédiction, à la possession d’esprits ou à la sorcellerie. 


L’épilepsie, est-elle curable ?

Cette maladie n’est pas curable, mais 70% des personnes atteintes d’épilepsie pourraient vivre sans crise si elles étaient correctement diagnostiquées et traitées (OMS, 2019).

Zeynab, une réfugiée de 12 ans, qui souffre d’une tumeur cérébrale et crises épileptiques fréquentes. Camp de Moria, Grèce. Photo par Anna Pantelia.

Comment la stigmatisation affecte-t-elle l’accès
aux soins de santé des personnes vivant avec l’épilepsie ?

Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent être restreintes physiquement par leur famille ou leur communauté et isolées du monde extérieur. Certaines sont enchaînées ou encordés, ou enfermées [5]. Ces pratiques rendent extrêmement difficiles pour les personnes touchées par l’épilepsie d’interagir avec les autres et d’accéder aux services de base. En l’absence de restrictions physiques, la stigmatisation et la discrimination restent un obstacle important. Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent devenir trop embarrassées pour demander une assistance médicale, essentielle pour assurer le traitement et éviter les crises. Cela crée un cercle vicieux, avec la stigmatisation qui bloque l’accès aux soins, ce qui aggrave davantage les symptômes et renforce la stigmatisation.  Les patients qui ont accès aux soins peuvent demeurer réticents à partager des informations sur leur handicap avec les autres, y compris le personnel médical, par crainte de jugement [6]. S’assurer que les patients se sentent à l’aise pour partager des informations et l’introduction de simples adaptations sont parmi les actions qui peuvent réduire considérablement les barrières d’accès aux soins. 

Adaptations pour les personnes atteintes d’épilepsie
Il n’existe pas d’adaptations générales qui serviraient tous les patients épileptiques, car les symptômes et la sévérité de la maladie varient grandement. Il est essentiel de discuter les adaptations dont le patient individuel peut avoir besoin, afin de déterminer comment le soutenir dans la réalisation de son potentiel. Un exemple serait de donner des instructions à la fois écrites et verbales à une personne qui prend des médicaments qui affectent sa mémoire [7]. L’important est de créer un espace où les patients puissent parler ouvertement de leur handicap et exprimer leurs besoins.  

Abdallah, 8 ans, souffre à la fois de diabète de type 1 et d'épilepsie. Aujourd'hui, il reçoit un traitement à la clinique MSF dans le camp de Chatila, au sud de Beyrouth, où des stylos à insuline lui sont fournis. Liban. Photo par Jinane Saad.

[1], [2] World Health Organization (2019), Epilepsy.

[3] University of Iowa (2007), Katz Index of Independence in Activities of Daily Living (ADL).

[4] World Health Organization (2019), Epilepsy.

[5] Thomas, S. & Nair, A. (2011), Confronting the stigma of epilepsy.

[6] MSF (2018), An innovative approach to mental healthcare.

[7] Epilepsy Foundation (2013), Reasonable Accommodations.

Prise en charge de patients atteints d'ulcère de Buruli. District d'Akonolinga, Cameroun. Photo par Marcell Nimfuehr.
Ulcère de Buruli, une maladie tropicale négligée aux conséquences handicapantes

L’ulcère de Buruli est une infection cutanée chronique causant des lésions qui sont extrêmement difficiles à guérir et qui peuvent entraîner un handicap sévère et permanent [1]. La maladie affecte principalement les femmes et les enfants dans des communautés rurales vivant à proximité d’eaux dormantes [2]. Elle est signalée dans une trentaine de pays en Afrique, en Amérique du Sud et dans le Pacifique occidental. En 2018, 2 713 cas ont été rapportés, plus que l’année précédente. Bien que ces chiffres demeurent relativement bas, en réalité le nombre de cas pourrait être plus élevé, car seulement 14 pays fournissent régulièrement à l’OMS leurs données sur l’ulcère de Buruli.

Comme la tuberculose et la lèpre, l’ulcère de Buruli est causé par une mycobactérie - dans ce cas, Mycobacterium ulcerans [3]. Elle ne peut pas être transmise d’un être humain à l’autre. Bien que la bactérie soit connue depuis 1948 [4], nous savons encore très peu sur son mode de transmission et sur la progression de la maladie une fois qu’une personne est infectée.

En raison de cette connaissance limitée de l’origine de l’infection, certaines communautés croient toujours qu’il s’agit d’une malédiction. Ces croyances conduisent à la stigmatisation et à l’exclusion, et sont parmi les raisons pour lesquelles les personnes atteintes d’ulcère de Buruli attendent d’arriver à un stade avancé de la maladie pour venir se faire soigner.

Il a été établi que le VIH est plus répandu chez les personnes affectées par l’ulcère de Buruli. Au Cameroun, ce taux est 5 à 6 fois supérieur que dans la population générale. L’infection par le VIH rend également les ulcères plus graves et persistants [5].

En faisant la lumière sur cette maladie négligée et en renforçant la prévention et un traitement à temps, on peut aider de nombreuses personnes vulnérables – pour la plupart des enfants et des femmes dans des communautés rurales – à éviter une défiguration, un handicap permanent et une vie en exclusion.


Patients du centre de traitement de l'ulcère de Buruli dans le district d'Akonolinga au Cameroun. Photo par Marcell Nimfuehr.
Le travail de MSF sur l'ulcère de Buruli

[1], [2] MSF (2012), Raising awareness about Buruli ulcer.

[3] MSF (2002), MSF starts Buruli ulcer project in Cameroon.

[4] Folkehelseinstituttet [Institut norvégien de santé publique] (2010), Burulisår - veileder for helsepersonell [L'ulcère de Buruli - guide pour les professionnels de la santé ; article disponible uniquement en norvégien].

[5] MSF (2012), Raising awareness about Buruli ulcer.

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